No lo conseguimos. Lo que nuestra historia puede seguir aportando. El caso del Avastín. Cáncer integral sigue adelante 1

No lo conseguimos. Lo que nuestra historia puede seguir aportando. El caso del Avastín. Cáncer integral sigue adelante

Este es el artículo que nunca querría haber escrito. Ha sido muy duro pero imprescindible redactarlo.

El 4 de octubre de 2017 mi esposa Miriam falleció a causa del tumor cerebral que padecía desde 2004. Faltaban dos semanas para que cumpliera 47 años. Estuvimos 27 años juntos.

He esperado unas semanas antes de escribir este post por dos razones: la primera porque el dolor dificulta concentrarse y reunir fuerzas; la segunda para no inundar sólo de emoción un texto que debe ser también reflexivo, como siempre intento, y cuyo objetivo es aportar alguna ayuda a quien atraviesa situaciones muy duras, incluso aunque el mensaje principal de este texto sea desolador.

Tiempo de vida

El tumor apareció en 2004, pero los oncólogos la desahuciaron en el año 2008, cuando el tumor reapareció como un grado III y, por tanto, se convirtió en incurable para la medicina. El radio-oncólogo que me comunicó las malas noticias me dijo que le quedaban “unos pocos años de vida”.

Las estadísticas decían que la mayoría con similares características de edad, tipo de tumor y agresividad vivían entre 2 y 5 años si se aplicaban las opciones terapéuticas convencionales.

Mi mujer aplicó TODAS las posibilidades del tratamiento convencional sorteando, eso sí, las incoherencias y contradicciones de los propios médicos: 4 craneotomías, radioterapia estereotáctica, quimioterapia intracraneal, quimioterapia a dosis altas, quimioterapia metronómica y fármacos antiangiogénicos.

Pero también, por supuesto, muchas otras medidas complementarias, que son la base de este blog y del libro que estoy escribiendo, basadas en CIENCIA (aquí se imponen las mayúsculas).
Medidas que no aparecen en la Excel de los oncólogos, pero que cuentan con abundante sostén preclínico y a veces clínico, aunque los paneles de expertos que elaboran las guías médicas no suelan mencionarlos, construyendo así una caverna del conocimiento que sirve a los intereses de la industria pero no al bien común.

Miriam vivió 9 años más (más de 13 en total) y sin secuelas de ninguna clase, con mucha mayor calidad de vida que casi todos en su misma situación.

Últimos tratamientos

Los últimos meses de vida de mi mujer son el ejemplo de la desinformación a la que los enfermos son sometidos por dos bandos contrapuestos pero inundados de similares sesgos cognitivos.

La quimioterapia metronómica que tomaba desde hacía casi dos años comenzó a provocarle una linfopenia. Su médula ósea se resentía y producía un desequilibrio en el ratio neutrófilos/linfocitos. Como numerosos estudios y meta-análisis vienen demostrando, ese simple ratio es un poderoso predictor de eficacia de las medidas terapéuticas (glioblastoma, cáncer de mama triple negativo, cáncer de próstata, meta-análisis en cáncer de páncreas, meta-análisis en cáncer gástrico, meta-análisis en tumores sólidos y debe permanecer por debajo de 4, mejor aún de 3.

Por eso es tan importante, siempre que se aplica quimioterapia, utilizar medidas adicionales que conduzcan a una mayor producción de linfocitos y un control de los neutrófilos.

Hay estudios que hacen razonable suponer que dichas medidas existen, aunque no ensayos extensos, porque se trata de sustancias que no cuentan con el apoyo de grandes laboratorios farmacéuticos y, por lo tanto, estos no pagarán para poner en marcha ensayos en fase III, imprescindibles para trasladar esas terapias a la práctica clínica oficial.

Por ese motivo (no por ausencia de eficacia potencial, sino por ausencia de inversión en pruebas extensas) permanecerán eternamente en el limbo. Los abundantes lobistas de todo tipo tendrán así ‘motivos’ para denunciar su ‘falta de evidencia’, que aprovecharán para despreciarlos y considerarán a quienes decidan utilizarlos por su cuenta y parezcan obtener resultados positivos como ‘simples’ casos ‘a mí me funciona’.

En junio de 2017 y de forma sorpresivamente rápida, mientras valorábamos junto con nuestra oncóloga qué nuevo protocolo de tratamiento sería mejor aplicar de entre las restringidas opciones de quimioterápicos y antiangiogénicos disponibles, el edema se descontroló y comenzó a provocarle vómitos y fuertes dolores de cabeza que obligaron a hospitalizarla.

Días después de que Miriam no pareciera responder a ninguna medida (básicamente corticoides por un tubo) y no pudiera ni incorporarse de la cama, la oncóloga responsable de la planta me informó de que “no había nada que hacer” y de que podría morir en cualquier momento.

Propuse entonces que comenzaran a aplicar Avastin (bevacizumab), un antiangiogénico que destruye los vasos sanguíneos e impide la correcta irrigación del tumor. Yo sabía que Avastin no sería ni muchos menos una cura, pero sí que podría ser un eslabón intermedio que ayudase a controlar el edema y otros síntomas y, por lo tanto, que le permitiera salir del hospital para poder complementar su tratamiento con otras medidas orales e intravenosas que aplicaríamos por nuestra cuenta.

Las opciones se habían reducido a una.

Avastín

El caso de Avastin es paradigmático del mundo en que vivimos: es muy caro y los ensayos clínicos parecen confirmar que no incrementa la sobrevida en gliomas. Además, puede provocar efectos secundarios graves, en ocasiones fatales.

  • No ha demostrado incrementar la sobrevida en pacientes con glioblastoma recurrente (estudio)
  • No recomendado para pacientes con diseminación leptomeníngea y aumenta poco la sobrevida en el resto: (estudio)
  • Aporta mínimo beneficio en solitario o en conjunto como primera o segunda línea de tratamiento en cánceres de colon metastásicos (estudio)
  • Artículo del 2013 donde la Brain Tumor Association de EEUU responde a ensayo clínico que NO prueba mejorar sobrevida al añadir Avastin
  • Revisión que reconoce la mejora de tiempo libre de progresión, pero no se ha demostrado que mejore la supervivencia global de bevacizumab para cánceres de mama (revisión)

Se advierte un patrón: produce rápidas reducciones tumorales previas, pero aún más rápido nuevo crecimiento y no mejora el período de sobrevida

Los ensayos clínicos en los que ha estado involucrado han usado como parámetros de control variables subrogadas, es decir, métricas secundarias que se usan para conseguir aprobar un fármaco y que pueda ser comercializado tras la oportuna aprobación del organismo regulador.

La variable subrogada más usada es el período libre de progresión, en vez de los únicos datos que a un enfermo le importan: tiempo total de sobrevida y calidad de vida, o lo que es lo mismo: vivir más y/o vivir mejor.

Algunos fármacos ni mejoran la calidad ni incrementan la cantidad de vida de los pacientes, pero son aprobados por mejorar variables que sólo le importan a la corporación que los comercializa y al organismo regulador, usualmente infestado de lobistas de las mismas empresas que debería controlar. A eso es a lo que los cientificistas llaman “evidencia”, poniendo esos fármacos al mismo nivel que aquellos que sí han demostrado utilidad.

Avastin es uno de los mejores ejemplos de la necesidad de un profundo análisis previo antes de emitir juicios: aunque no mejora la cantidad de vida, sí parece mejorar la calidad y el control de síntomas como el edema. Cualquier enfermo podrá corroborar que la calidad de vida es tan o más importante que la cantidad.

Tanto quienes dicen que Avastin es un extraordinario avance como quienes lo desechan “en todos los casos”, cometen el error fundamental de los tiempos cínicos y mediocres en los que vivimos: la ausencia de matiz, que explica el auge del estercolero de twitter y su definición apresurada de cuestiones complejas en cómodos y simplistas aforismos.

Avastin tiene un comportamiento paradójico: inicialmente destruye los vasos sanguíneos superficiales aberrantes y mal construidos del tumor (estudio, estudio, estudio), por lo que en realidad mejora durante un tiempo la irrigación y la distribución de otras drogas, así que su uso durante una cantidad limitada de tiempo y combinado con otras medidas es la opción más inteligente.

Quienes, por los motivos que sean, han usado Avastin menos ciclos de los que dicta el estándar (esto es, hasta que deja de funcionar, y SIEMPRE deja de funcionar), viven más que quienes lo aplican ad nauseam (estudio). Las dosis relativamente bajas funcionan además mejor que las más altas usadas hasta hace relativamente poco (estudio, estudio). Como ocurre con la quimioterapia, no siempre más es mejor.

Con el uso continuado, y al destruir los vasos sanguíneos más profundos del tumor, Avastin impone una dificultad para llevar nutrientes y oxígeno a las células cancerígenas (estudio). La hipoxia podría parecerle una ventaja terapéutica a los neófitos pero, como bien saben quienes siguen este blog, esa situación es como gasolina para el tumor: la hipoxia impulsa la vía glucolítica y la angiogénesis (estudio), así que las células tumorales estarán a sus anchas en ese escenario. No sólo eso, sino que la hipoxia obliga a virar a las células menos agresivas hacia otro fenotipo más invasivo (estudio, estudio, estudio).

Es decir, Avastin, una droga antiangiogénica, cuando se aplica en solitario termina por provocar una mayor angiogénesis. Una paradoja que es también signo de los tiempos que vivimos, llenos de codicia y necedad, presididos por una “ciencia” que está lejos de ser lo mejor que podría ser y que nos invade de forma oportunista como plumero de la pampa.

Cuando la hipoxia se establece, y con ella la glucólisis exacerbada, otros eventos suceden: por ejemplo, se incrementa la autofagia protumoral como forma de obtener nutrientes que de otra forma serían inaccesibles debido a la deficiente irrigación (estudio).

Además, los macrófagos asociados al tumor (TAM) viran en mayor medida desde un fenotipo M1 (antitumoral, que toma el tumor por un organismo invasor que hay que combatir), hacia un fenotipo M2 (profundamente protumoral, que toma el tumor por una herida que hay que curar) y que reclutan citoquinas inflamatorias que suprimen la defensa inmune y crean nuevos vasos sanguíneos (estudio, estudio).

Avastin en solitario termina por producir estos sucesos, pero el escenario cambia si lo combinamos con múltiples medidas adicionales que ejerzan sinergia y corten el paso al tumor al impedirle tomar esas ‘salidas’ de urgencia que lo nutren.

En resumen: todo lo anterior parece indicar que Avastín puede ser una buena medida sólo en estas circunstancias:

  • Si se usa durante un corto espacio de tiempo y a dosis bajas y se abandona tras unos pocos ciclos (aunque sólo si se demuestra que el tumor es receptivo), porque no empeorará el pronóstico tumoral y podrán seguir siendo efectivas otras sustancias.
  • Si se aplican, a la vez, múltiples medidas sinérgicas que aprovechen la corta ‘ventana de oportunidad’ que Avastin ofrece.

Por ejemplo:

  • El Dicloroacetato de sodio (entre otras posibles moléculas), ataja la vía glucolítica y dificulta que el tumor use la fermentación de la glucosa para obtener energía (estudio), aunque si se emplea DCA oral puede que se necesiten 2-3 meses para alcanzar niveles sanguíneos terapéuticos
  • La curcumina intravenosa hace algo similar o, mejor aún, complementario (estudio)
  • El fármaco antimalárico cloroquina (o la hidroxicloroquina) (estudio), la timoquinona (estudio, estudio) u otros inhibidores de las últimas etapas de la autofagia, dificultan que el tumor “canibalice” organelas defectuosas propias para obtener de ellas energía y escapar así de la trampa del Avastín
  • La propentofilina (estudio) o el ácido corosólico (estudio) disminuyen el tamaño de la microglia y obligan a mantener el fenotipo M1 antitumoral de los macrófagos asociados al tumor.
  • Los inhibidores de la angiotensina II han demostrado excelente sinergia con el Avastin en pruebas clínicas limitadas (estudio, estudio)
  • Inhibidores de la bomba de protones como el omeprazol, usados de forma puntual, permiten mantener a raya el ph descompensado del microambiente de las células cancerígenas, que es uno de los principales combustibles de la carcinogénesis y del avance tumoral (estudio).
  • Diuréticos como el amiloride abundan en una dirección similar (estudio)

Si se añaden otros citotóxicos, bien quimioterápicos sintéticos o bien sustancias naturales intravenosas, y se complementan con moléculas que derriben las resistencias tumorales y que incrementen el paso a través de la barrera hematoencefálica, habremos potenciado exponencialmente la efectividad aguda del Avastin contra un glioma cerebral. Tomar un cóctel de fármacos no es lo ideal a largo plazo, pero sí en momentos de urgencia, cuando el tumor amenaza la vida.

Existen infinidad de otras medidas, naturales y sintéticas, que podrían aplicarse, y ésa es la base de este blog y del libro que estoy escribiendo, pero este sucinto listado sirve para explicar la complejidad del metabolismo del cáncer, y también la casi ingenua forma de abordarlo por parte de dos grupos antagónicos: ‘oficialistas’ (donde se incluyen pseudoescépticos y cientificistas) que aseguran que SÓLO debe usarse el estándar, y ‘naturalistas’, que aseguran que NUNCA debe usarse el estándar.

Ambos imbuidos de un aire de infalibilidad y escasos de ciencia (la que no se queda sólo con las fases III pagadas por las empresas farmacéuticas, sino que la abarca entera), afirmando con tajante seguridad y desestimando toda opinión que no se ciña a su sistema de creencias, que está basado en diferentes grados de sumisión a sus respectivas autoridades y una completa ausencia de pensamiento crítico.

Avastin en solitario no ha curado ni tal vez mejorado la cantidad de vida de ningún paciente de glioma, pero sí ha mejorado su calidad de vida durante un tiempo y ha formado parte de cócteles de medidas combinadas que han producido remisiones duraderas que podríamos tildar de curaciones, que supervivientes como Richard Gerber podrían confirmar.

Avastin es un fármaco romo, tóxico y caro, y es una vergüenza que, con el conocimiento que se ha acumulado, sea lo mejor que en el tema de la angiogénesis la “ciencia” haya podido conseguir tras décadas de inversión desorbitada, pero los enfermos no tienen el lujo de desestimar las pocas opciones que se les ofrecen, a condición de que las utilicen con conocimiento, datos precisos e información científicamente fiable.

Hubiéramos querido que el hospital pudiera aplicar oficialmente otras medidas menos tóxicas y potencialmente más eficaces, pero eso era imposible porque, ya sabéis, “no hay evidencia”. Y no la hay porque nadie paga para que la haya, no porque los datos preclínicos no hagan merecedoras a dichas sustancias de ensayos extensos.

No entender esta complejidad, querer sobrevolar la dificultad del análisis con citas apresuradas provenientes de paneles de expertos sometidos a la absurda serendipia de los ensayos clínicos pagados por las corporaciones es caer, como mínimo, en el infantilismo -cuando no se entiende lo que se dice-, o en la miseria moral -cuando se sabe muy bien de qué va este embolado y se tiene una agenda dirigida a que tus amos no pierdan cuota de mercado.

Oncólogos y oncólogos

A pesar de estos datos, que intenté transmitirle sin éxito, la oncóloga de planta se negó a aplicar Avastin “porque no serviría para nada”. Pero lo que ella estaba diciendo era otra cosa: Avastin se aplica a pacientes ambulatorios y se desaconseja su uso en encamados porque puede provocar trombosis potencialmente mortales, un grave problema para el médico que asume esa responsabilidad.

Ésa era su motivación, pero la oncóloga de planta intentaba racionalizarla en forma de argumento mucho más conveniente para ella. Su “skin in the game” terminaba en ella, en su carrera, en la excel que aplicaba con obediencia ciega, no en las probabilidades basadas en ciencia que yo le presentaba pero que podrían perjudicarla si algo malo, fuera del control de las guías oficiales, sucedía.

No importaba que, de todas formas, mi mujer fuera a morir si no aplicaba esas medidas: mi mujer tenía que morir YA, porque así lo dictaba esa “ciencia” que la había convencido de que toda decisión individual es anatema. Sé que las guías están para algo, pero en ese caso que ningún oncólogo se extrañe de que en el futuro sean sustituidos por dispensadores robotizados de medicamentos, con idéntica incapacidad individual de análisis y toma de decisiones que ellos.

Entonces apareció de nuevo nuestra oncóloga de consulta, que comprendió lo que yo le transmitía y asumió la responsabilidad del tratamiento. Por primera vez en mucho tiempo una oncóloga ajena a la planta aparecía en la habitación de un enfermo para firmar un tratamiento, mientras la de planta rehusaba aplicarlo.

La primera noche tras el primer ciclo de Avastin fue penosa para mí por el temor a una reacción inesperada o una trombosis, pero las opciones eran tan escasas que merecía la pena correr el riesgo.

Por la mañana Miriam estaba bien y esa misma tarde pudo incorporarse. A la mañana siguiente caminaba, aún con escaso equilibrio, y 3 días más tarde recibió el alta, flanqueada por dos de nosotros para evitar que el desequilibrio la derrumbara.

A la salida, todas las enfermeras de la planta se reunieron para despedirla, algo que sospecho no hacen habitualmente. Con ese gesto no sólo honraban la gesta de salir caminando contra todo pronóstico, sino a mi mujer: incapaz de quejarse, constantemente preocupada por los demás, lanzando habituales observaciones irónicas con ella misma como víctima.

Honraban también a una mujer como la copa de un pino.

El cóctel

Iniciamos entonces una carrera contra el reloj para aplicar un cóctel que complementara al Avastin: los dependientes de una farmacia de mi ciudad donde hacía los pedidos de los fármacos se convirtieron en habituales llenos de amabilidad, que hicieron menos penoso el constante desembolso de un dinero que cada vez nos hacía más falta. Y los repartidores de las distintas empresas de entrega que me llevaban los suplementos orales e intravenosos se convirtieron en parte de la familia.

Por supuesto, el ayuno intermitente, la dieta cetogénica nutricionalmente densa y el ejercicio, hasta donde fuera posible, debería haber formado parte también de la estrategia, pero mi mujer no pudo aplicar esas medidas con toda la decisión necesaria, y yo no insistí demasiado, porque su vida ya era suficientemente penosa.

Queda para otro artículo ese tema: cómo los autoexperimentos n=1 que ponen en práctica los pacientes en una especie de mercado negro de información (ante el nulo apoyo oficial y la constante burla en redes sociales) minan su capacidad económica y los abocan a tomar decisiones subóptimas.

Y generalmente no pueden acceder a las medidas con mayor soporte científico, por ser en ocasiones excesivamente caras y no tener apoyo de la seguridad social, pese a la abrumadora evidencia científica preclínica o en fases previas en humanos que suelen presentar. Por eso deben usar suplementos orales más baratos en forma de cóctel y a altas dosis, generalmente menos eficaces pero más asequibles.

Con un severo cóctel intravenoso y oral que complementaba al Avastin (justificado con CIENCIA), iniciamos el verano de 2017. Al principio mi mujer debía salir en silla de ruedas a la calle, agotada por los corticoides que íbamos progresivamente disminuyendo, por el mal equilibrio y por la pérdida de masa muscular que había experimentado durante la semana en el hospital. Poco a poco fue recobrando las energías y aminorando los síntomas y para agosto e inicios de septiembre caminaba sin ayuda, casi por completo mejorado su equilibrio y con dosis mínimas de corticoides.

Había recuperado casi al 100% su funcionalidad y su calidad de vida y, más aún, su ratio NLR era de 1.6 y NUNCA había alcanzado niveles tan altos de linfocitos, que por primera vez en años eran normales.

Los neutrófilos también habían aumentado, aunque no tanto, un hecho que en el caso de Avastin sí implica un buen pronóstico, al contrario que en la quimioterapia (estudio)

Un TAC había revelado la casi completa desaparición del edema y la posible reducción del tumor, aunque no había certezas de su alcance debido a que se comparaba con el TAC realizado en Junio, en el cual el extenso edema comprimía cerebro sano y tumor y no permitía una comparación precisa.

A veces Avastin, al destruir los vasos sanguíneos, impide que la sustancia de contraste de las pruebas radiológicas alcance las células que debe medir, y eso hace que no se capten en la prueba masas tumorales que siguen estando ahí pero que, simplemente, no se ven (estudio). Sin embargo, en este caso los indicios indirectos parecían indicar que la reducción podía ser real.

A inicios de septiembre yo estaba casi seguro de que podríamos conseguirlo, y curiosamente sólo el tema económico se interponía en ese potencial futuro: durante años habíamos desembolsado cada mes una buena cantidad de dinero en suplementos y fármacos, pero durante este verano el gasto en tratamientos orales e intravenosos se incrementó considerablemente. Llegó a ser tan elevado que los ahorros conseguidos tras años del trabajo de ambos se estaban evaporando.

Me produce una mezcla de desprecio y vergüenza ajena cuando recuerdo al pequeño grupo de quienes, periódicamente, con asombrosa mezquindad, me han llamado estafador y acusado de que “sólo quería forrarme a costa de mi mujer”.

Quienes formamos parte de este grupo, quienes SABEMOS de verdad, por vivirlo en nuestras carnes, de qué va todo esto, conocemos también la mediocridad y grisura ética e intelectual de quienes no pueden percibir la grandeza en ningún acto ajeno por carecer por completo de ella.

Entonces mi hermana y mi cuñado, su marido, malvendieron una propiedad y nos dieron el dinero para que Miriam tuviera opciones de salvar la vida. Son ese tipo de actos definitivos los que otorgan a los seres humanos la dimensión que les corresponde, y hace palidecer a quienes no saben lo que significa la palabra generosidad en toda su maravillosa extensión.

Personas como mi hermana son la luz que ilumina la grisura de tantos empeñados en transformar en sospechoso lo extraordinario; los que imponen al mundo, a ese infierno que para ellos son ‘los demás’, su visión pequeña, cerril y cateta.

El punto decisivo

Las cosas comenzaron a empeorar a mediados de septiembre: no debí detener temporalmente el tratamiento oral para dar descanso a mi mujer y confiar tan sólo en un nuevo y caro tratamiento intravenoso.

Ese tratamiento no estaba dando resultado, en poco tiempo se vio que los síntomas retomaban, y un tumor de grado IV usará cualquier excusa, cualquier fallo estratégico del tratamiento para regresar exponencialmente.

Sin embargo, tras acudir a urgencias, un TAC demostró que todo seguía aparentemente igual que el previo, así que le aconsejaron que se tranquilizara y la mandaron para casa.

Todo se precipitó tras la última sesión de Avastin que, recordemos, debe ser modulado por la adición concomitante de otras medidas que exploten sus ventajas y disminuyan sus riesgos: inesperadamente, a la media hora de su aplicación tuvo un ataque epiléptico en la cafetería del hospital, y 3 más esa tarde. Al día siguiente comenzó un brutal dolor de cabeza que le impidió tomar nada del protocolo oral ni intravenoso, y el lunes estaba de nuevo ingresada.

Entonces comenzó la caída en picado: la primera medida que tomó la oncóloga de planta fue incrementar los corticoides hasta niveles máximos. Los corticoides son antiinflamatorios de corto plazo, pero gasolina para el cáncer (estudio). Es vital reducirlos o eliminarlos si un paciente de glioma quiere controlar realmente el tumor, porque los pacientes de glioblastoma que usan corticoides ven más comprometida su vida (estudio), no sólo debido al componente metabólico (estudio) sino a que induce una profunda inmunosupresión (estudio).

Por supuesto, los médicos no quieren oír hablar de alternativas para controlar el edema como Boswellia a dosis altas (estudio), ni de Dimetilsulfóxido (DMSO) intravenoso, del cual hay literalmente MILES de estudios que demuestran su eficacia antitumoral, como medio para ‘llevar’ al tumor otras sustancias citotóxicas y como poderoso anti edema (estudio). Ni siquiera de complementar puntualmente los corticoides con antiinflamatorios como Celecoxib para disminuir las dosis (estudio).

La oncóloga de planta tampoco quiso oír hablar de usar la simple y barata Metformina para evitar los picos de glucosa y la resistencia a la insulina que inducen los corticoides, y que habíamos empleado por meses en casa con excelentes resultados (estudio).

Entrar en un hospital significa caer en las redes de protocolos que aseguran que todo seguirá su curso habitual, “del que hay evidencia”: el paciente muere y ningún médico será acusado por un tribunal o ridiculizado por sus colegas más ordenancistas. Antes al contrario, es esa clase de médico la que tiene más probabilidades de medrar en el sistema, junto con los habituales clientes de los congresos médicos pagados por las empresas farmacéuticas para decirles qué deben pensar y recetar; que son (literalmente) sobornados, sean o no conscientes de ello.

La degeneración de mi mujer era evidente, pero el jueves, al amanecer, me tocó suavemente el hombro mientras yo dormía en el sillón, a su lado. Estaba en ese momento lúcido y sin dolor, pero cada vez más breve, que caracterizaba su despertar de esos últimos días. Era tal vez su manera sucinta y sin dramatismo de decirme: por favor, despierta y ayúdame, porque tengo miedo.

Aun así me sonreía y yo la besé y le cogí la mano largamente. La señora de la cama de al lado, una simpática pero ruidosa enferma de unos 70 años, me confundía con su ex-yerno, que se llamaba Fernando, aunque a veces me llamaba Fernando aposta para tomarme un poco el pelo:

– ¡Fernando! -dijo, a voces- ¡Fernando!

– Señora -le respondí- me han llamado muchas cosas en mi vida, pero nunca Fernando

Entonces Miriam se rio, y ésa fue la última vez que lo hizo.

Me consuela que nuestro último contacto resumiera lo que ha sido nuestra vida en común, lo que debería ser la vida en común de cualquier pareja: amor y humor.

El final

Al día siguiente una resonancia de urgencia (que consiguieron hacer tras larga insistencia) demostraba un brutal crecimiento de edema y tumor en apenas 10 días, desde el TAC anterior (incluso considerando que TAC y resonancia no captan lo mismo y es difícil compararlos). Yo no creía posible que algo semejante pudiera haber sucedido, pero eso hacen los gliomas de grado IV cuando son bien alimentados.

El tumor invadía ya las meninges: era el fin. Durante ese tiempo mi mujer sólo había tomado Avastin y corticoides, no había sido posible añadir ninguna otra medida adicional. Avastin la había salvado en Junio; Avastín contribuía a su muerte en Octubre.

A partir de ese momento mi mujer desapareció: los constantes ataques epilépticos obligaban a utilizar un fármaco que la dormía durante horas y al lunes siguiente, con todo perdido, decidimos sedarla.

Casi 3 días después, un miércoles 4 de octubre, a las 22 horas, mi mujer falleció.

Intento no pensar en qué debería haber hecho diferente, qué podría haber añadido, quitado o modificado, porque el pasado no puede ser alterado y sólo contribuye a mortificarme.

Y no puedo saberlo con certeza porque no tenía DATOS suficientes para haber tomado mejores decisiones, porque NADIE ha pagado para que los haya pese a toda la evidencia preclínica y en humanos que presiona la razón, aunque sólo a quienes exhibimos un cierto rastro de conciencia y sentido común.

Sólo tenía datos preliminares que invitaban a establecer hipótesis (razonables pero inseguras), que poner a prueba en ensayos n=1 limitados, de esos que los cientificistas desprecian con absoluta necedad.

Pero sólo lo harán hasta que, por ejemplo, un bonito glioma o un carcinoma de páncreas, en ellos o en un ser querido, les instalen un brutal “skin in the game” entre pecho y espalda que hará que todas sus creencias se vayan por el sumidero. Entonces se pondrán a bucear, con deditos temblorosos e hipócritas, en blogs como el mío. Sé de lo que hablo porque ya ha sucedido.

Enseñanzas

Hemos pasado por todas las etapas a las que se ven sometidos enfermos y familiares: diagnósticos, pruebas, tratamientos, emociones en carrusel, alegrias, decepciones y dolor extremo. He estudiado todas las opciones disponibles: la oficial, la ‘naturalista’ y lo que dice de verdad la ciencia en miles de estudios, y nadie, del “bando” que sea, puede ya venir a contarme milongas.

Sólo podrán intentar desprestigiarme para evitar que mensajes como el mío sean escuchados por otros. Los insultos y la ridiculización serán sus únicas armas, que a largo plazo tendrán el mismo nivel de efectividad para detener la riada de objetividad que han tenido otros intentos anteriormente, a lo largo de la historia: nulo.

Sólo estoy seguro de la inseguridad y de la duda. De que no tenemos certezas pero sí razonable seguridad de que el actual camino es homicida. De que sólo los incompetentes y los autoexperimentadores haremos que algo cambie o todo seguirá igual unas décadas más.

O la inmunoterapia mejora las promesas que parece estar cumpliendo sólo parcialmente o, si sigue el mismo camino especulativo que ha seguido hasta ahora la quimioterapia (en busca de lucrativas diferencias y no de curativas similitudes), esto no tendrá solución. Mientras la estupidez y la codicia se alíen y ganen tanta pasta, nadie salvo nosotros mismos vendrá a ayudarnos.

Este blog y este libro no han vendido ni venderán nunca milagros. Quien necesite seguridades absolutas puede seguir los consejos del “naturalista” Chris Wark y su edulcorado y pseudo-crudivegano mundo feliz donde no existe el dolor. O confiar en la versión oficial y su cientificista creencia en la perfección ideal de la “ciencia”, que carece de fisuras y que pertenece al mejor de los mundos posibles: el de Yupi.

Otros navegamos en aguas intermedias porque la ciencia disponible así nos obliga: estamos convencidos de que la solución al 90% de los casos de cáncer hoy supuestamente incurables podrían remitir por completo o vivir muchos años más si se estableciesen pruebas clínicas extensas de combinaciones de terapias YA EXISTENTES que han demostrado extraordinaria efectividad y si se escuchase a los abundantes casos n=1 que han conseguido vencer a su cáncer “incurable”, muchos de los cuales están recogidos en la literatura científica.

Esos autoexperimentadores son variados y heterogéneos, pero en muchos casos se trata de Arquitectos, Físicos, Ingenieros, Médicos, Gerentes, Empresarios, Profesores de Universidad, Científicos investigadores o Analistas a quienes unos insultos en twitter proferidos por mediocres informáticos, mercenarios y pseudoperiodistas no los van a convencer ni a arredrar cuando acceden a los datos objetivos. A esos los pierde definitivamente la versión oficial, que sólo ofrece burlas, amenazas y argumentos de autoridad.

Cuando hablo de esas profesiones no establezco un discurso clasista, sino que rebato el argumento de que “sólo los estúpidos” hacen caso de “estas magufadas”: la inteligencia habita en todas partes, y la estupidez e ignorancia nutren el pensamiento de numerosos pseudoescépticos profesores o doctorandos de Universidad.

Los de siempre

Por supuesto, los de siempre, intentaron hace meses difamar hasta extremos psicopáticos, usando el estercolero de twitter para “aconsejarme” que “no abandonara el tratamiento convencional (¿?) o mataría a mi mujer (¡!)”, que “estaba alejándola de la curación (¿?) al empecinarme en no usar la razón (¡!) e ir en contra de ‘las pruebas’ (¡¿?!)”.

Patanes para los cuales La Verdad yace en un listado escrito en una hoja de papel por su Autoridad Oficial (que curiosamente apoya lo mismo que la industria), cuya objetividad y veracidad nunca ponen en duda, aunque luego exijan a los demás “Pensamiento Crítico”.

Los pseudoescépticos son rebaño para sus figuras de autoridad (son sus únicas fuentes de conocimiento, en las que creen sin juicio crítico), y jauría para quienes las ponen en duda, sin importar que estos aduzcan argumentos científicos de peso.

Ignorancia, infantilismo, estupidez y miseria moral de mediocridades que pueden decir lo que quieren sin consecuencias y que no entienden la dimensión de su ridiculez.

Mientras, científicos que proponen sentido común, estudios y razón son sistemáticamente vilipendiados, perseguidos y sometidos, no vayan a gritar demasiado alto que el emperador va desnudo y disminuya con ello la cuota de mercado de los amos del chiringuito.

Esos lobistas perseguidores de toda disidencia (conscientes o no de ello) son cómplices de un sistema criminal que ha asesinado a mi mujer, lo mismo que a otros tantos millones de seres humanos a lo largo de décadas. No hago estas acusaciones en caliente sino en frío y las afirmo con rotundidad y conocimiento de causa, tras años de lectura y análisis de MILES de estudios científicos.

Los objetivos de este proyecto

Cuando comencé este proyecto (el libro y la prueba virtual que quiero poner en marcha) mi primer objetivo era obligarme a adquirir de forma sistemática, a partir de los estudios y los datos objetivos, la sabiduría suficiente que me permitiera controlar crónicamente la enfermedad de mi mujer.

He fracasado por completo.

Algunos usuarios me han dicho que han perdido confianza en sí mismos (y tal vez en mí) porque “si tú no has podido, tal vez nosotros no vayamos a poder”. Pero se equivocan. Parecen otorgarme una etiqueta de experto que no me representa, que intento no ser, que toda mi vida me ha repelido profundamente: un experto es aquél que sacrifica la imagen global para obtener datos profundos de un solo aspecto. Algo que permite ser bien pagado pero que aparta del objetivo global, el que visualiza con amplitud y persigue un bien común.

No soy más que un incompetente que ha adquirido, a marchas forzadas, conocimientos que le eran extraños, porque no veo que quienes realmente debieran hacerlo estén mejorando nada desde hace décadas.

Como le dije a Marcos Vázquez durante la entrevista que me hizo para su podcast de fitnessrevolucionario sólo puedo ofreceros lo mismo que Churchill a sus conciudadanos en el discurso radiofónico antes del previsible ataque aéreo de la aviación alemana durante la segunda guerra mundial: sangre, esfuerzo, sudor y lágrimas. Y eso implica mejor calidad de vida casi siempre, aumento de tiempo de vida frecuentemente, y la posibilidad (aún remota en casos avanzados) de remitir la enfermedad, como confirman los reportes anecdóticos recogidos en la literatura médica.

Pero este proyecto intentará reunir información para que cada vez sean más los años de vida añadidos y las remisiones. No soy un experto, sólo reúno información basada en ciencia, propongo hipótesis razonables llenas de duda y escepticismo y espero, con el apoyo del grupo de autoexperimentadores que estamos formando, construir algo semejante a un conjunto de acciones sistemáticas que ayuden a quienes vengan detrás.

Algunos miembros de esta comunidad de Cáncer Integral han conseguido resultados asombrosos (como Manuel, cuya madre de 65 años parece haber superado un glioblastoma multiforme y dejado boquiabiertos a los oncólogos que la atienden) y yo no les he dicho exactamente qué tienen que hacer, sino que han usado la información que proveo yo, pero también otros, como plataforma para llegar a sus propias conclusiones y cócteles.

El factor suerte aún juega un papel, porque hay aún muchas cosas que no sabemos y, lo que es peor, muchas cosas que no sabemos que no sabemos. Mi misión es ir delimitando los límites de nuestra ignorancia a base de información (a veces densa, a veces excesiva, lo sé, no encuentro otra forma de indagar con precisión en esta selva del conocimiento) usando el libro como base y, con tiempo y la ayuda de exitosos n=1 ir reduciéndolos hasta obtener sistemas razonablemente eficaces y fiables de combinaciones de terapias sinérgicas.

Un objetivo excesivo y de ambición suprema, pero espero sentado a que quienes tienen el dinero propongan una solución alternativa mejor que no implique producir en serie docenas de fármacos que hacen siempre lo mismo: no mejorar los pronósticos significativamente en demasiados casos y recaudar toneladas de dinero.

Mientras eso no suceda, los despreciados, los inmolados, los ignorados y ridiculizados, pero los únicos que ponen su “skin in the game” (los enfermos y sus familiares, así como los médicos que saben bien lo que está pasando y se arriesgan) seremos quienes tendremos que sacarnos las castañas del fuego, yendo un paso más allá del simple “mercado negro de información” en el que se ha convertido esta pelea anónima de millones, sometidos por una minoría tan ruidosa como sólo la necedad sabe ser.

El libro no ofrecerá soluciones absolutas, sólo hipótesis y cientos de terapias. En estos momentos me está siendo muy difícil concentrarme para continuar, pero lo conseguiré. Llevo meses de retraso respecto de la fecha inicialmente establecida debido a la enfermedad de mi mujer, pero lo terminaré.

Mi curriculum no es corto ni banal, pero todo lo que he hecho en la vida palidece frente a la posibilidad de impactar positivamente en la vida de miles de personas. No hay otro trabajo que compense algo así. Se lo debo a quienes han invertido en esta idea, pero sobre todo se lo debo a mi mujer.

He fracasado en mi primer objetivo pero este proyecto tenía otros: ayudar a los demás, una terapéutica forma de ir por un mundo que se empecina en usar odio y codicia como gasolina. Y también establecer un medio de vida para criar a mis hijas. Seré acusado de cobrar dinero por vender un libro que tendrá muchos cientos de páginas y se aposentará en miles de estudios científicos, algo que me convertirá automáticamente, para mercenarios y necios, en un estafador, pero eso formará parte del juego banal al que deben jugar para desacreditar toda disidencia.

El proyecto continúa

Cáncer Integral continúa, terminaré el libro, pondré en marcha la prueba de autoexperimentadores y aguantaremos el chaparrón. Seguiré perdiendo dinero en el proceso y demostraré que Nassim Taleb tiene razón: sólo quienes ponen su “Skin in the Game” hacen cambios profundos porque se juegan algo importante.

El espejo me devuelve la imagen de alguien que ha perdido más de 10 kilos de peso y que ha envejecido de golpe 5 años, pero me recuperaré, si no sucede nada malo, y usaré el dolor y la rabia como gasolina de la razón, no como antídoto.

Y lo haré porque ningún medio oficial ofrece ya garantías de información fiable. Periódicos como El País, El Mundo o La Razón sólo son panfletos sometidos a las corporaciones, y todas las cadenas televisivas muestran su tendenciosa visión corporativa del mundo.

Las Universidades son depósitos de conocimientos desactualizados, las organizaciones médicas nidos de lobistas y de carcamales en cuerpo y mente. Las asociaciones de pacientes de cáncer como GEPAC, obscenas herramientas al servicio de la industria para que ningún paciente se salga del redil que les tienen reservado. Todo un sistema psicopático de inmolación en masa y de estupidización colectiva en pos de la ganancia económica.

Lacitos rosas, carreritas contra el cáncer, empresas haciendo caja con accesorios superficiales que ocultan la miseria destinada a lo esencial, supuestas donaciones para “promover la investigación” vendidas mediante el sentimentalismo y la manipulación linguística en la que hozan algunos siervos del marketing; mensajes superficiales, banales, sin aristas ni matices, reflejo de la sociedad que habitamos o, mejor aún, que nos habita.

“Un mundo feliz” a la vuelta de la esquina. Los científicos de verdad de este y cualquier país, sometidos a la mediocridad de una clase política que dicta leyes para que nunca puedan medrar. Investigadores de universidades y otros centros, los que realmente obtienen avances generalmente ignorados, abrumados por su amplio intelecto y su deseo de ayudar a la humanidad, pero pagados con un salario hecho con minucias (que los corruptos que jamás pisarán una cárcel les arrojan con displicencia).

Científicos como los creadores del fármaco Minerval, que se han pasado más de una década investigando, y que fueron linchados hace meses por todas las cadenas (qué gran papel de verdugo protagonizó, entre otros, Ana Rosa Quintana en su espacio matinal). Los mismos medios que más tarde han pasado de puntillas por las noticias del reciente archivo del caso, del dinero que la UE les ha dado para poder seguir con sus investigaciones, de cómo presentaron su fármaco en ASCO 2017 en Chicago, de cómo comenzará a ser usado en EEUU como alternativa compasiva.

Eso es a lo que hoy en día llaman “periodismo”. Llegaron al punto de usar algunos de los post que escribí sobre el Minerval en el foro de Cáncer Integral para “informar”, así que decidí contestarles con esta réplica.

Un caso que representa el mejor ejemplo del mundo informativo que nos abruma con su alienación. Que intenta inundar de certezas e impedir la obtención por parte del ciudadano de sus propias conclusiones, tras el doloroso pero necesario parto surgido de la reflexión y del análisis de los datos presentados con objetividad.

Los pseudoescépticos (muchos de ellos lobistas pagados por las corporaciones) copando los principales espacios de “divulgación científica” en los medios para aleccionar a la plebe de qué debe pensar y para conducir al rebaño al pensamiento único: los transgénicos son siempre buenos, consúmelos sin miedo; el cultivo orgánico es cosa de pijos; el cáncer es una enfermedad genética; no hagas caso de los cantos de sirena de los disidentes, son todos estafadores; déjate llevar, no controlas tu vida, consume, consume sin crítica ni criterio, consume, maldito.

¿Quieres ciencia? Ok, NOSOTROS te daremos “ciencia”: vamos a hacer que exploten algunas cosas en El Hormiguero y aquí te ofrecemos el divertimento de Órbita Laika, donde un tipo muy simpático cuenta cosas graciosas. Eso es la ciencia que te reservamos: entretenida, blanca, inofensiva. Y, si no, siempre tendremos a Naukas para ponernos “intelectuales”, engolar la voz y deciros hasta dónde está permitido pensar. Te explicaremos qué temas se pueden tratar y los límites precisos que está prohibido traspasar, porque más allá se extiende el abismo de la irracionalidad y serás un imbécil si intentas visitarlo.

Pero un servidor recibe periódicamente emails de decenas de médicos e investigadores científicos que me escriben en privado lo que no pueden proclamar en público. Médicos que saben que lo que digo no es más que la puñetera verdad, que ellos palpan, viven, respiran cada día. Investigadores que intentan abordar determinados temas (metabolismo tumoral, por ejemplo), pero cuyos jefes los rechazan porque saben que el dinero provendrá de basarse en el “más de lo mismo” que ha imperado en “la ciencia” durante décadas.

Mientras los ingenuos no comprendan la escala de grises que imponen a la investigación los aspectos prácticos y monetarios (ligados a la tierra y no a un bonito mundo ideal), no podrán emitir juicios con un mínimo de madurez y conocimiento de causa. Mientras la investigación vaya donde está el dinero, no donde está el bien común, no habrá solución.

La verdad se oculta en blogs que consiguen tener relativo éxito a pesar de lo que está cayendo, y de que el cerco sobre ellos se estrecha con el auge de las “fake news”, dos palabras promovidas por quienes realmente difunden noticias falsas con regularidad y necesitan difamar a quienes amenazan su chiringuito.

Facebook y twitter son cada vez más hostiles a los disidentes, e internet está siendo cercado progresivamente por quienes quieren imponer una censura que nos someta a las ideas psicopáticas de la dictadura corporativa global, la que realmente manda en el mundo por encima de esas banales “democracias” que parecen regirnos.

Pero esta situación se trastocará, tarde o temprano, cuando la enorme riada aún silenciosa de pacientes, familiares, ciudadanos informados y profesionales que saben lo que sucede, que tienen la capacidad de analizar los datos objetivos y no se arredran ante los insultos, estalle con toda la fuerza del hartazgo y arrolle -usando las incontestables armas de la razón- a la manada servil y falaz que se arroga la exclusividad de definir lo que es “científico” y lo que no.

Se está cocinando una revolución que hará que las tornas cambien y yo estaré ahí para acelerar ese proceso: es una promesa de quien cada vez tiene menos que perder y cuya razón no se ve obnubilada por la indignación y la ira.

Somos muchos quienes cumplimos esas características, por eso somos tan peligrosos y debemos ser sistemáticamente calumniados.

Pronto cambiarán las tornas. De hecho ya lo están haciendo. Se avecinan tiempos interesantes, a los que contribuiré con el libro y este proyecto. Habrá que contratar a muchos miserables para detenernos.

Miriam

No lo conseguimos. Lo que nuestra historia puede seguir aportando. El caso del Avastín. Cáncer integral sigue adelante 2

No conseguí salvarle la vida, pero ella sí me la salvó a mí, de múltiples formas. Me ha otorgado el estoico ejemplo de vida que sólo unas pocas personas extraordinarias nos regalan en contadas ocasiones.

Quiero que las últimas palabras de este artículo sirvan para recordar a quien fue mi mujer. Son sólo dos frases que compartí con algunos de mis amigos y conocidos. No pueden condensar su personalidad, pero describen con breve sutileza su calidad, la de quien jamás le hizo daño a nadie.

Miriam era inmune al artificio, al victimismo y a la autocompasión.
Era leal, inteligente, irónica, empática y compasiva.

Descansa en paz, amor mío.

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  1. Belén 15 noviembre, 2017
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  17. Armando Urquiola Cabrera 15 noviembre, 2017
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  115. Gabriela 30 junio, 2019
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  116. Sergio 6 julio, 2019
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  117. Luis 30 agosto, 2019
    • Alfonso Fernández 1 septiembre, 2019

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