Estamos venciendo al cáncer. La ayuda que nuestra historia puede brindarte 1

Estamos venciendo al cáncer. La ayuda que nuestra historia puede brindarte

ACTUALIZACIÓN: Mi mujer falleció en Octubre de 2017. En este artículo actualizo la información y añado datos acerca del Avastín. He mantenido este artículo porque sigue siendo válido para mostrar las incoherencias en los consejos médicos y la necesidad de escuchar muchas opiniones informadas antes de tomar un decisión
____________________________________________________________

En marzo de 2016 nos dieron los resultados de la última resonancia: el tumor de Miriam ha disminuido de tamaño, justo en la zona de mayor agresividad, y mi mujer no ha padecido ningún efecto secundario durante el año de aplicación de la quimioterapia a dosis bajas (más la dieta y el cóctel de suplementos) .

Pese a que no es un resultado espectacular, es inusual en un glioma de alto grado y sobre todo es coherente con la estrategia de tratamiento que hemos seguido, una que persigue la consistencia antes que la velocidad.

Hay un antes y un después tras esta fecha: una constatación objetiva de que el tumor puede ser vencido y de que el negro destino que los médicos le habían vaticinado a Miriam no tiene porqué cumplirse.

Es además una prueba de que lo que este blog propone no son sólo teorías, sino posibilidades reales que muchos otros enfermos pueden alcanzar con determinación y conocimiento (que de hecho algunos usuarios de este blog ya están consiguiendo también).

Aún no hemos vencido al cáncer, y no pretendo afirmar con certeza que vayamos a conseguirlo ni aportar esperanzas vanas, pero sí afirmo que, teniendo en cuenta el tipo de tratamiento utilizado y los resultados obtenidos, es razonable pensar que el cáncer puede ser controlado de forma crónica.

En este artículo explicaré el camino que hemos seguido hasta conseguir este resultado: las reuniones con los médicos, sus casi hilarantes contradicciones y nuestra pelea por aplicar un tratamiento muy diferente al que ellos proponían.

Aunque me produce un gran pudor hacer este tipo de confesiones, nuestra historia puede tal vez servirte de ayuda para cuando tú mismo debas enfrentarte a las decisiones médicas.

Mi objetivo es darte el último espaldarazo que hasta ahora este blog no había podido ofrecer: el peso de la prueba real y nuestro recorrido hasta lograrlo.

Antecedentes

En el año 2004 se le detectó a Miriam, mi mujer, un tumor cerebral que resultó ser un Oligodendroglioma. Aunque al principio parecía homogéneamente de bajo grado, un PET detectó zonas de alto consumo de glucosa, compatibles con un comportamiento maligno.

Tras dos craneotomías y muchas consultas con médicos de toda forma y color, el tumor confirmó su malignidad en el año 2008, al reaparecer: un glioma de grado III y, por tanto, mortal. Pese a que un Oligodendroglioma Anaplásico es menos agresivo que un Glioblastoma Multiforme y se dan casos de supervivencias prolongadas, el destino de ambos es similar.

Recuerdo que un radiooncólogo me dio la noticia con el pronóstico de mi mujer mientras Miriam y mi suegra me esperaban afuera, creyendo que yo sólo recogía un papel: “le quedan unos años de vida”, me dijo. Era verano de 2008.

Recuerdo también la sensación de hormigueo en las piernas al salir de la consulta, el estómago revuelto, la sonrisa helada en el rostro, las posteriores noches en vela.

Durante esas noches sin dormir no sólo intentaba dilucidar qué pasos debía dar a continuación, sino decidir qué contarle a mi mujer: la verdad directa o una mentira piadosa.

Decidí no decirle la verdad porque ahora sé que ésta sólo es útil si va acompañada de esperanza. La espera de la muerte sin remedio sólo conduce a una tortura innecesaria y en su caso hablábamos de algunos años, no de meses.

Ahora bien, saber la verdad es imprescindible cuando el conocimiento nos permite afirmar que es posible sortear el destino que la medicina parece haber certificado ante notario. Porque saber que moriremos si no hacemos algo nos obligará a actuar, a condición de que sepamos qué hacer y no nos encontremos perdidos entre un mar de información, a veces contradictoria. Este blog va de eso: de proporcionar conocimientos que te impulsen a la acción rápida y te confirmen que hay alternativas a los negros pronósticos.

Durante el resto del 2008 y buena parte del 2009 la medicina puso en marcha su mecanismo triturador:

Primero, quimioterapia en neoadyuvancia a altas dosis (Temozolamida) para intentar reducir el tamaño del tumor. Tras un solo ciclo mi mujer desarrolló una pancitopenia de grado IV, con CERO plaquetas (sin contar los dolores de cabeza, las náuseas y la brutal caída del pelo).

Una mañana se despertó con la almohada empapada en sangre debido a una pequeña herida en las encías que no había forma de coagular, y las piernas tachonadas de petequias. Nunca ha estado tan cerca de la muerte como en aquella circunstancia.

Los médicos la ingresaron en aislamiento para impedir que cualquier resfriado o herida sencilla acabara con ella. Durante dos semanas entrábamos a cuentagotas, sin acercarnos demasiado, lavándonos las manos compulsivamente y con la cara tapada con mascarillas.

Bueno, todos no: los oncólogos (seres de luz, estériles a los patógenos), entraban a cara descubierta. Ni siquiera hacían el paripé de respetar una norma seguramente poco útil pero que eran ellos quienes habían ordenado respetar escrupulosamente.

Los médicos nos anunciaron un día que había “muy buenas noticias: el tumor no ha crecido nada durante estas dos semanas”, dijeron.

¿Es a eso a lo que vosotros llamáis buenas noticias?, me pregunté. Tal vez sí, me respondí: a fin de cuentas, para detener brevemente el avance del tumor mi mujer sólo había tenido que estar a punto de morir.

Me imagino el escándalo (justificado) que cualquier medicina “alternativa” levantaría si produjera semejante estropicio corporal acompañado de una total ausencia de eficacia terapéutica: titulares en todos los periódicos con alertas histéricas a la población para que no hicieran caso de los cantos de sirena de los manipuladores.

Pero no, al parecer a nadie le parecía un asalto contra el sentido común aquella situación. Todo bien, todo normal. Y ahí estábamos nosotros, asistiendo también a un espectáculo denigrante en el que colaborábamos con nuestra ignorancia.

Una vez que mi mujer se recuperó en parte del tratamiento, se sometió a su tercera craneotomía, que fue acompañada de quimioterapia intracraneal (Gliadel).

Por tercera vez la operación eliminó cualquier rastro macroscópico del tumor, aunque para entonces yo ya sabía que eso sólo otorgaría algo más de tiempo. El Gliadel provocó una inflamación meníngea que impidió que la herida se cerrara durante un par de meses, en los cuales mi mujer mostró una ventana palpitante en la cabeza rapada. Allí donde debería haber una herida cicatrizándose y unos huesos soldándose sólidamente, se veía un rectángulo óseo que subía y bajaba con el ritmo de las pulsaciones sanguíneas, como si un hámster dentro de su cráneo luchara por escapar.

En total, entre idas y venidas, fueron unos meses de hospitalizaciones durante los cuales conocimos a muchos médicos, enfermeras, habitaciones y otros enfermos, y elaboramos un marco mental de la medicina (ayudado por mis lecturas constantes y compulsivas) nada halagüeño.

Luego vino la radioterapia fraccionada, que ella soportó sin más problemas, creo que porque para entonces yo ya sabía cómo protegerla del tratamiento con algunos suplementos y medidas dietéticas que comenzábamos, torpemente aún, a implementar.

Había pasado casi un año desde la última recidiva cuando por fin los médicos nos dejaron en paz.

Yo aún no le había dicho a Miriam cuál era el destino que se supone le esperaba, porque todavía no podía ofrecerle alternativas claras. Lo que sí podía hacer era presionarla sutilmente para que cambiara sus hábitos de vida y emprendiera acciones adicionales.

Visitamos en Barcelona a la doctora Natalia Eres, que nos aconsejó suplementos que ahora sé que fueron de gran utilidad, yo añadí otros de mi propia cosecha y también nos enfocamos en una dieta parecida a la de la Zona, del doctor Barry Sears, con la que mi mujer perdió 8 kilos de grasa.

Por entonces yo aún relacionaba la cetosis con el demonio, y aún seguía condicionado por las famosas “dietas alcalinas”, acerca de las cuales leía por doquier (y cuyo eco aún perdura).

Aunque aún no sabía lo que ahora sé, en la dieta (muy mejorable) y en los suplementos había el suficiente número de cosas buenas como para ayudar a que varias resonancias semestrales salieran totalmente limpias. Los tratamientos convencionales habían ayudado a retrasar la reaparición del tumor, pero las estadísticas decían que probablemente algo más estuviera sucediendo.

El tiempo fue relajando los hábitos y, pese a mi insistencia, las duras circunstancias de la vida no ayudaron a que mi mujer permaneciera vigilante.

Una de nuestras hijas había nacido con un problema cardíaco y otro esofágico y nos pasamos mucho tiempo atendiendo sus continuas hospitalizaciones. El problema del esófago le ocasionaba frecuentes atragantamientos. Justo dos días después de que se certificara la penúltima recidiva del tumor de Miriam, mi hija sufrió el atragantamiento más fuerte y, tras quedar inconsciente, tuve que aplicarle la respiración boca a boca.

Recuerdo que durante un instante creí que mi hija acababa de morir en mis brazos y que mi mujer moriría también en breve. Cada vez que siento tentaciones de lamentarme por algún problema nimio o incluso de cierta gravedad recuerdo ese momento y se me quita la tontería.

Al final conseguí reanimarla, lo que significó la mayor alegría que he experimentado en la vida.

La ambulancia llegó y durante las dos semanas que mi hija pasó en el hospital, leí algunos de los documentos más valiosos de todos cuantos han caído en mis manos, entre ellos el libro de Thomas Seyfried “Cancer as a metabolic disease”, que supuso un antes y un después en nuestra historia.

Yo estaba seguro de nuestra razón e intuición, pero también de que debería luchar contra elementos poderosos: la resistencia a cambiar de hábitos de mi mujer y las resistencias de nuestras familias, incapaces de escapar al influjo de la autoridad de un título de medicina y una lustrosa bata blanca. Sabía que estaba solo, apoyado tan sólo por las mentes y los escritos de desconocidos brillantes.

También me obligué a desconfiar de mi autoconfianza, que debe ser atemperada por una constante duda acerca de sus conclusiones. Es decir, debemos confiar en nuestra capacidad de reflexión, pero desconfiar sistemáticamente de sus resultados concretos.

Operaron por cuarta vez a mi mujer y los neurocirujanos le dijeron a las claras que el tumor seguiría recidivando indefinidamente. La conclusión que se desprendía de ello era evidente pero ella, la persona más valiente que conozco a la hora de afrontar las dificultades, decidió emprender una curiosa estrategia: la de ignorar el problema confiando en ‘pasar desapercibida’. Una forma irracional aunque humana de no pensar en el destino.

Nuestras mayores discusiones (a veces muy fuertes), se han producido a causa del tumor y de su forma de afrontar el tratamiento. Una persona muy inteligente que, sin embargo, decide ignorar un problema para ver si desaparece por sí solo, enfrentada a su marido, que la presiona para que lo afronte. No sé cómo me habría comportado yo en su lugar, pero estoy seguro de que ella sí se habría comportado igual que yo si hubiera estado en el mío.

La última recidiva

En enero de 2015 le detectaron la última recidiva. Aunque se veía venir, la sensación de miedo al saber la noticia fue tan intensa como siempre.

Desde el primer momento tuve claro que ésa era la oportunidad de enfrentarse de una vez por todas al cáncer, sin retrasar lo inevitable con tratamientos que cada vez tenían menos probabilidades de ser eficaces y que podían producir efectos secundarios graves e irreversibles.

En ese punto yo ya estaba razonablemente seguro de que podríamos vencer al tumor usando las armas del conocimiento que yo había acumulado (y que sigo acumulando desde entonces). El miedo que sentíamos estaba cada vez más atemperado por el conocimiento y la intuición de que podríamos vencer al cáncer.

Ahora necesitaba toda la colaboración de mi mujer, así que le dije a las claras toda la verdad, ya sin componendas, para que entendiera que, o ponía todo de su parte, o no habría nada que hacer; los médicos podrían ser de alguna ayuda, pero el peso principal de la terapia recaería sobre nuestros hombros. Estábamos básicamente solos y debíamos asumirlo cuanto antes.

También tuve claro que consultaríamos a tantos médicos como fuera posible, en un intento por que mi mujer comprobara, de primera mano, las inconsistencias entre sus diferentes discursos, lo cual daría mayor credibilidad a mis argumentos y sugerencias terapéuticas.

El momento de actuar con toda la artillería del conocimiento era ése. El momento de demostrar que toda la autoridad del mundo, sustentada por títulos y batas blancas, palidece frente a la razón y la determinación fundamentada en la ciencia disponible.

Hasta entonces habíamos ido a remolque del cáncer, parcheando las situaciones, pero no volveríamos a hacerlo. Mi mujer sólo había hecho lo suficiente en función de su inconsciencia de la gravedad de la enfermedad. Si se hubiera tratado de un glioblastoma o bien ella ya estaría muerta o bien yo le habría dicho la verdad años atrás y habríamos tenido que enfrentarnos mucho antes a la situación, de la misma forma como lo íbamos a hacer en aquel momento.

El recorrido de consultas médicas

Yo estaba seguro de que las sugerencias de casi todos los médicos se enfocarían en ‘atacar’ al tumor lo más agresivamente posible, sin excesivas preocupaciones por los daños colaterales. Por el contrario, mi primer objetivo no era acabar con el tumor, sino mantener la dignidad de mi mujer, proteger y potenciar la parte sana de su cuerpo y que su calidad de vida fuera lo mejor posible.

Los Gregory House de este mundo no estaban invitados a una masacre.

Si tenía que morir lo haría sin sentir que sus últimos días habían sido miserables, pero yo estaba seguro de que esa forma de abordar el tratamiento redundaría a largo plazo en un beneficio poderoso para ella. Si el cuerpo sano es el eslabón débil de la cadena de la curación, ¿cómo podemos pretender acabar con el cáncer? Esa diferencia de estrategia, poniendo el foco en el cuerpo en su totalidad en vez de en el tumor, es sutil pero de enormes consecuencias, como trataré de explicar a continuación.

Gracias al seguro que la antigua empresa de mi mujer le había proporcionado (siempre agradeceré el magnífico comportamiento de sus jefes y compañeros que, pese a trabajar en una multinacional, no se comportaron en ningún momento como entidades corporativas sino como seres humanos llenos de afecto y empatía), podíamos acudir también a la medicina privada, no porque pensásemos que ésta pudiera ofrecer algo mejor que el sistema público, sino para considerar múltiples puntos de vista.

Somos de Asturias, a la cual hemos regresado hace un par de años en busca de mayor calidad de vida, pero durante casi 15 vivimos en Madrid, la ciudad donde se manifestó la enfermedad de mi mujer y donde la habían tratado, así que decidimos también consultar en Madrid con el equipo del neurocirujano que la operó las 4 veces anteriores, el mejor de España.

Es decir, consultamos a oncólogos, radioterapeutas y neurocirujanos de un centro privado y otro público en Asturias, más un equipo de neurocirujanos de otro centro privado en Madrid. En total 8 especialistas de 3 centros diferentes.

Las decisiones de cada centro suelen tomarse en equipo: grupos multidisciplinares de oncólogos, radioterapeutas y neurocirujanos se reúnen para opinar de forma conjunta acerca del enfoque terapéutico más adecuado para cada paciente, de forma que aunque uno se reúna con un oncólogo o un cirujano su respuesta será la misma, procedente de lo que han determinado en grupo.

No obstante, en esta ocasión cada uno nos dio su opinión particular, y del recorrido por cada consulta (como si hubiésemos acudido a un mercadillo médico) podría escribirse un guión para una película de cine. De Berlanga. Este es el resumen del recorrido:

Neurocirujana del centro 1: teniendo en cuenta la edad de mi mujer consideraba el tumor inoperable. Las secuelas de la operación serían casi seguras tras 4 operaciones previas en el lóbulo frontal derecho, que ahora implicarían también al lóbulo frontal izquierdo y al cuerpo calloso: cambios permanentes y dramáticos de personalidad y posibles alteraciones motoras adicionales. Proponía quimioterapia en primer lugar y dejar la operación o radiocirugía como última salida. El tumor era igualmente incurable, así que consideraba que la calidad de vida de mi mujer era lo primero.

Neurocirujano del centro 2: había que operar. El neurocirujano ‘se sentía capaz’ de conseguir eliminarlo macroscópicamente sin ‘apenas’ efectos secundarios. Es la única entrevista a la que no pude asistir, pero me gustaría haberle preguntado qué opinaría si fuera su mujer quien debiera someterse a la operación (aunque tal vez esa pregunta fuera irrelevante si su mujer le importara tan poco como le importaba la mía).

Otra petición que le hubiera hecho es que calculara la probabilidad de que la operación acarreara efectos secundarios y el grado mínimo y máximo de éstos.

Este médico partía de la idea de que solamente una operación podría retrasar la muerte de Miriam y que, por tanto, merecía la pena acarrear la pérdida de calidad de vida con tal de aumentar algún tiempo su duración. ¿Cuánto tiempo es ese ‘algún tiempo’? Él no lo sabía, pero al parecer no importaba: fuera un día o 10 años, ‘cantidad’ ganaba siempre a ‘calidad’, según su criterio.

Neurocirujana del centro 3 (en Madrid): sentimos un gran respeto por esta doctora y por el equipo al completo del neurocirujano que operó a Miriam las 4 ocasiones anteriores, pero esta vez, tras estudiar las resonancias, simplemente responde: “Bueno, habrá que operar, ¿no?”.

Cree que hemos ido a ella sin tener nada más en mente que la operación, pero sólo queremos recabar todas las opiniones posibles, y desde luego queremos conocer los efectos secundarios de la craneotomía.

Se desconcierta un poco cuando le preguntamos, pero reconoce que probablemente se producirían cambios de personalidad, que podrían ser muy drásticos, y también posibles afectaciones motoras.

Radioterapeuta del centro 1: no opinó acerca de lo que debía hacerse, simplemente consideró que si habíamos acudido a ellos (un famoso centro asturiano, supuestamente pionero en la ‘lucha contra el cáncer’, con máquinas de radioterapia de última generación) era porque ‘queríamos’ practicar una radiocirugía. Así que, al igual que para el martillo todo son clavos, ella decidió hacer únicamente lo que sabía hacer.

Es una joven radioterapeuta que nos explica que el tumor de Miriam tiene dos focos y habría que combinar una radiocirugía con una reirradiación del lecho del tumor.

Irradiar de nuevo un tumor previamente radiado es muy peligroso: la necrosis de tejidos sanos es muy probable pero, cuando se lo comento, tampoco le da excesiva importancia: sí puede suceder, pero igualmente puede que no dé problemas (no especifica el porcentaje incluido en cada uno de esos ‘puede’).

Si aparecen problemas tal vez habría que operar, así que nos encontraríamos de nuevo con el escenario de una operación y sus posibles secuelas, pero ella no comenta esta menudencia.

Tampoco menciona en ningún momento que la radiación podría crear una especie de barrera de tejido muerto que impediría el paso de la posible quimioterapia posterior.

Pero cuando le comento que no parece lógico confiar en una reirradiación que, de todas formas, no va a resultar curativa, ella me deja completamente desconcertado cuando contesta: “Siempre tenemos la intención de que lo que hacemos sea curativo”

Primero: las simples intenciones (buenas o malas) me importan un bledo.

Segundo: lo que acaba de decir no es verdad. NINGÚN tratamiento convencional puede ser ya curativo en el tumor de Miriam, así que sólo hay dos posibilidades. Una, que no lo sepa y se trate de una incompetente. Dos, que sí lo sepa y se trate de una miserable que pretende captar clientes.

Pero luego lo recuerdo: ‘curación’ en la jerga médica significa ‘vivir al menos 5 años’. Un paciente que muere un día después de haber transcurrido 5 años de un determinado tratamiento se considera ‘curado’. Una forma como otra cualquiera de asegurarse de que la manipulación de las estadísticas y del lenguaje ayuda allí donde la investigación real no puede. Pero incluso aunque sea eso a lo que se refiere 5 años son demasiados para Miriam.

Cualquiera de las dos alternativas la invalidan ante mí, para siempre, como profesional en la que confiar una decisión de semejante importancia, pero para el resto conservará intacto su prestigio por trabajar en un centro tan reconocido. Un ejemplo de lo que es el mundo.

Radioterapeuta del centro 2: descarta la operación y la radioterapia debido a la edad de mi mujer y a los graves efectos secundarios de la cirugía y de la reirradiación. Propone la quimioterapia como medida inicial, y dejar las terapias más agresivas en la recámara.

Es decir, una opinión diametralmente opuesta a la de su colega.

La profesional que exhibió el mejor sentido común y la mayor empatía de todos.

Oncólogos del centro 1: consideraban que la operación, de ser posible, era la opción más recomendable y, si no, la radiocirugía. No aconsejaban el uso de Temodal debido a los efectos tan severos que mi mujer había sufrido.

En ningún momento consideraron una dosis de fármaco que no fuera la máxima, pero cuando les propongo la posibilidad de aplicar Temodal pero a dosis muy bajas y constantes (les enseño estudios al respecto, que leen con atención), con todas las medidas de dieta y suplementación adicionales que les explico, se muestran comprensivos y el más joven me dice que él “sí cree en esas cosas” y que si decidimos aplicar ese tratamiento ellos no tendrían problemas en apoyarnos.

No obstante, al ser un centro privado y no ser un tratamiento estándar, deberíamos pagarnos nosotros la quimioterapia. Algo prohibitivo para nuestra economía.

Oncólogo del centro 2: aquí me extenderé un poco más.

Llegados a este punto mi mujer ya tenía claras dos cosas: que no iba a operarse ni a reirradiarse, y que quería hacer “algo más”, aparte de las medidas que yo le proponía. Por mucho que supiera racionalmente que nada de lo que le ofrecía la medicina iba a curarla, quería hacer todo lo posible e incluir todas las herramientas disponibles.

Yo estaba de acuerdo con ella, pero debía entender que la quimio sólo era un elemento más en un cóctel de acciones sinérgicas, y no el único ni el principal actor de la estrategia. Y que debía ayudar y no machacar al verdadero protagonista de cualquier posible curación: el cuerpo sano.

El oncólogo (lo llamaremos señor X) es un tipo tranquilo, casi imperturbable. Nos insiste en que “es el momento de la operación”. Cuando le decimos que los efectos secundarios pueden ser muy graves él le resta importancia diciendo que el neurocirujano del centro “se cree capaz” de llevarla a cabo con “bastante éxito”.

Yo opino que las palabras ‘creer’ y ‘bastante’ no son muy tranquilizadoras en este contexto, pero sé que él simplemente considera que no existen más opciones razonables, que es eso lo que el libro estándar de la medicina le dice que debe creer.

Cuando le explicamos que, de momento, sólo consideramos la aplicación de Temodal a dosis bajas, él dice que, si insistimos en la quimioterapia, mejor usar PCV (procarbazina, lomustina y vincristina) y a dosis altas.

Lo que él no considera es que el PCV es más tóxico que el Temodal. Y mientras que Temodal se toma de forma oral, uno de los componentes del PCV debe aplicarse por vena, lo que ata a mi mujer al hospital durante algunos días al mes, y eso implica que deba desplazarse 30 kilómetros de ida más 30 de vuelta, que tal vez no pueda seguir trabajando, y que deba perder calidad de vida adicional al de los propios efectos de la quimio. Él no tiene en cuenta eso porque le han enseñado que Descartes es la única referencia válida, pero yo sé la importancia de esas pequeñas trabas en la mente y en la recuperación.

Él insiste en el PCV, porque está aterrado de la respuesta tan drástica que mi mujer sufrió con Temodal en el pasado, y para apoyar su tesis deposita ante mí los siguientes argumentos ‘científicos’.

Primero dice que no hay estudios que comprueben con certeza que Temodal es mejor que PCV para ese tipo de tumores.

Pero después me enseña otro estudio (fase II, ¡Anatema!), que ha preparado primorosamente, en donde me ‘demuestra’ que PCV tiene en esos tumores algo mejor resultado que Temodal.

Le pregunto, conociendo la respuesta: “¿Es estadísticamente significativo?”

“No”, me contesta, “pero algo más que los otros”

¿”Algo más” que los otros? Soy Ingeniero Industrial, no Matemático o Estadístico, pero sospecho que sé algo más de estadística que él, así que anteponer a estudios no estadísticamente significativos uno que tampoco lo es, pero que parece “algo más” significativo, podría ser hilarante como argumento si la situación no fuera tan dramática. Si juegas al juego de evitar cualquier estudio no significativo hazlo con todas las consecuencias, no sólo cuando a ti te conviene.

Por lo tanto, me mantengo en mis trece: Temodal, a dosis bajas, como un estudio que le muestro hace sospechar. Tampoco es significativo, pero permite tener sospechas tan fundamentadas como las que se extraen del que él acaba de enseñarme.

Después, hago un primer y último intento por explicarle nuestra estrategia, con el fin de comprobar si va a apoyarnos.

Le explico que lo que haremos adicionalmente protegerá el cuerpo sano de mi mujer, vencerá las resistencias tumorales y permitirá aplicar la quimio el tiempo suficiente como para que sí afecte al tumor. Es una estrategia lenta, de acoso y derribo, que pretende obtener resultados sólidos y consistentes antes que espectaculares, porque acabará antes con las células más agresivas y, por tanto, más peligrosas.

Le presento los estudios que confirman hasta cierto punto la bondad de una quimio a dosis bajas, y la diferencia sustancial (puede que decisiva) del apoyo de dieta y suplementos.

Le acerco los 30 o 40 folios donde le llevo escrita mi estrategia y los estudios en los que apoyo mis afirmaciones. Mi gesto sólo tiene la intención de comprobar si hace siquiera el amago de hojearlos.

Pero no lo hace. Tan sólo emite una leve sonrisa condescendiente y paternal mientras los rechaza con un gesto y zanja la cuestión con 3 argumentos que lo definen a la perfección. E, inmediatamente después de exponer cada uno ellos, los rebato, pero sólo mentalmente. El tiempo es demasiado preciado para malgastarlo con personas como ésta.

Doctor X: “Aunque bloquees la glucólisis el tumor se escapa por otro sitio”

Yo: Y, ¿sabes tú cuáles son esas vías metabólicas de escape?, ¿Glutaminólisis, autofagia, consumo de acetato..? ¿Has leído acerca de esos procesos aunque sea una sola vez en tu vida? Apuesto a que no, pero dices lo primero que te viene a la mente para despreciar una idea que no conoces bien y mantener tu posición a toda costa. AL contrario que tú, yo sí lo he previsto con la estrategia que he intentado explicarte sin éxito.

Y por donde seguro que SÍ se escapará el tumor es usando la ‘bala mágica’ de la quimio a dosis altas, cuando el cuerpo sano se quiebre o cuando el tumor se haga resistente. Justo lo que he intentado que comprendas que puede no pasar si hacemos lo que debemos: proteger el cuerpo sano y eliminar las resistencias tumorales al fármaco.

Doctor X: “Muchos centros tienen la posibilidad de emprender estudios de moléculas naturales, con dinero de fundaciones o becas… ¿por qué no lo hacen?”

Yo: Los únicos estudios que pueden emprender esos centros son en fase II, y son relativamente abundantes, pero los únicos que cuentan para que burócratas de la medicina como tú los apliquen son los estudios en fase III, que sólo empresas privadas tienen capacidad de poner en marcha, con moléculas sintéticas de las que puedan obtener un beneficio económico. Por lo tanto, estamos todos inmersos en un círculo vicioso que no se romperá hasta que médicos valientes lo hagan.

Doctor X: “En este centro, por ejemplo, estamos haciendo pruebas con Metformina y Cannabinoides”

Yo: Y si el estudio arroja resultados positivos ¿aplicarás esas medidas con tus pacientes? No, porque no es un ensayo en Fase III, estadísticamente significativo. Por lo tanto ese estudio sólo servirá, a efectos prácticos, para que los médicos que han intervenido en él engorden currículum con una nueva publicación científica. Otra más que exige que se pongan en marcha estudios en fase III que jamás llegarán.

Por fin, tras mi intento por que entienda que no afirmamos categóricamente sino que tan sólo apostamos a un razonable juego de riesgo-beneficio en el que mi mujer no tiene nada que perder (salvo bastante dinero, que ponemos nosotros), apostilla, no sé bien porqué, algo que termina de una vez por todas con mi paciencia:

Doctor X: “Sí, bueno, una vez una señora dijo que se había curado tras tocar el manto de la virgen”

Supongo que mi cara pasó entonces por todos los tonos de morado y rojo, porque mi mujer me agarró una pierna con aprensión.

Así que era eso: no se trataba tan sólo de alguien que exhibía una mezcla perfecta de falta de inteligencia e ingenuidad, sino simples deseos de prevalecer en una discusión usando argumentos no racionales.

Un médico que debe tener razón, tal y como le han enseñado. Alguien que, al parecer, siempre habla con analfabetos incapaces de comprender las profundidades del método científico (¿no son así, a fin de cuentas, todos los pacientes?), y a quienes hay que poner en su sitio con la fuerza del sarcasmo.

¿Quieres sarcasmo? Yo te daré sarcasmo.

La escena siguiente no fue aleccionadora. Puede decirse, con palabras suaves, que mi enfado fue más que evidente. Ya estaba harto de mendacidad intelectual, de mediocridad oculta tras un título sonoro, de estupidez rampante. Recordaba los genios del pasado, lo comparaba con este individuo y pensaba que no iba a tolerar que el futuro de mi mujer dependiera de semejante acumulación de frases hechas embutidas en una bata blanca.

Estoy seguro de que este señor llegará lejos, y también de que por el camino dejará un abundante reguero de cadáveres, tanto en sentido figurado como literal, pero mi mujer no iba a ser uno de ellos.

El afortunado hallazgo de la oncóloga

Tras salir de la consulta solicitamos un cambio de médico. Había estado investigando y sabía que una oncóloga del mismo departamento sostenía tesis cercanas a la oncología integrativa. Aunque yo no estaba de acuerdo con algunas de las cosas que ella escribía, no eran tan importantes los detalles como su predisposición y su actitud para pensar diferente y considerar posturas diversas.

No necesitábamos más pomposidad en las respuestas, sino una mezcla de humildad y valentía para cuestionar las preguntas.

En nuestra primera cita con la nueva oncóloga, tras haber solicitado el cambio, la tensión podía cortarse con un cuchillo: el doctor X le había dado su versión de la entrevista que habíamos mantenido con él y las primeras palabras de la nueva oncóloga al dirigirse a mí fueron reveladoras:

“Quiero que sepa” -comenzó, con la frialdad de un bloque de hielo- “que tengo un máster en fitoterapia, así que seguramente sé más que usted acerca del tema”

Mi abordaje posterior fue redoblar la humildad de mi comportamiento y abrumarla a la vez con datos objetivos, para los que venía bien preparado.

Inicialmente se oponía a considerar Temodal a dosis bajas, atemorizada tal vez por el comportamiento que mi mujer había tenido en el pasado a esa droga, y ni siquiera quería oír hablar de nada que bajase de los 50g/m2/día. Yo le había propuesto 20g/m2/día, basándome en un estudio alemán.

Tras una hora de argumentación el cambio de actitud que experimentó fue más que evidente. Ella sí hojeó los informes que llevaba conmigo. Sí consideró los argumentos que le explicaba. Sí comprendió que tal vez no éramos los típicos pacientes abrumados por la información y que prueban sin estrategia ni sistema lo primero que una de tantas webs le dicen.

Ella misma se había pasado años intentando que sus pacientes siguieran medidas dietéticas (con las que yo no estaba del todo de acuerdo, pero que eran sin duda mucho mejores que limitarse a permanecer de brazos cruzados), e incluso había intentado poner en marcha un estudio clínico que se había venido abajo por la imposibilidad de que los pacientes siguieran las indicaciones.

Eso es lo que yo estaba buscando: una persona que realmente quisiera mejorar la condición de sus pacientes, incluso con pruebas controladas de ensayo y error, y que fuera tan valiente como para jugarse el tipo con ello (el suyo, no el de los enfermos). Un ser humano empático y digno del juramento hipocrático que obliga a los médicos a hacer “todo lo posible para mejorar la condición de sus pacientes”.

Durante los meses que han pasado desde nuestra primera consulta me ha confirmado esas primeras impresiones: trata con respeto y amabilidad a los pacientes (y a las enfermeras, un detalle que no es baladí), y tomamos las decisiones en un grupo de 3.

Con cada nuevo análisis que confirmaba que la quimio no estaba afectando gravemente al sistema inmune de Miriam; con cada informe subjetivo de mi mujer, que le aseguraba que no notaba ningún efecto secundario; con cada revisión de los parámetros tumorales que no hacían sino mejorar, se le veía más contenta con la terapia y más decidida a continuar.

Por mi parte le proporcionaba los informes de mis continuas investigaciones y ella lo recibía como un compañero de trabajo honesto recibe cualquier ayuda de otro al que respeta: con un objetivo común en mente que está por encima del ego.

En una ocasión le pidió a mi mujer que explicara telefónicamente a un colega suyo -que dirigía el departamento de oncología de un hospital de otra provincia- el tratamiento que estaba siguiendo. El oncólogo era reacio a aplicar una quimio metronómica y quería conocer de primera mano nuestra experiencia para comenzar a aplicarla él mismo a alguno de sus pacientes.

En otra visita la oncóloga nos comentó que una colega estaba sorprendida de que mi mujer no hubiese padecido ninguna inmunosupresión severa durante el período de aplicación de la quimio, y que no sufriera ningún efecto secundario adicional.

Y, por fin, el día en que nos confirmó la reducción del tumor se la veía exultante. Como otras veces la acompañaba una residente en período de formación, a la que explicamos el recorrido del tratamiento.

Entonces la oncóloga hizo una confesión: nos confirmó que, un año atrás, no hubiera apostado por semejante resultado, que le parecía extraordinario e inusual. Y luego se dirigió a la residente y elaboró el siguiente discurso, que trataré de reproducir con un máximo de exactitud:

“Vivimos en un país que funciona a todo o nada. En este caso no se trata de ‘hierbas sí’ o ‘hierbas no’, sino de integrar y usar todo lo que racionalmente podría ser mejor, aplicando en la medida de lo posible la ciencia de la que disponemos.

El doctor X jamás se equivoca ni tiene problemas, porque sólo se guía por el manual. Eso funciona con pacientes normales, pero no con aquellos que quieren ir más allá, y nosotros como médicos debemos intentar hacer todo lo posible por ayudarlos.

Miriam y Alfonso lo han pasado muy mal, pero ha merecido la pena.”

El discurso era un reconocimiento directo, ante una testigo, de que lo que proponíamos era una forma viable de tratar, y a la vez le propinaba un buen sopapo en la cara a un colega cuyo comportamiento reprobaba, dejando de lado el proverbial corporativismo que se profesan los médicos.

Me emocionó cómo había cogido de nuevo el toro por los cuernos, mojándose allí donde otros habrían guardado la ropa.

Me la imaginaba durante las periódicas reuniones de equipo, tratando de defender posiciones que algunos de sus colegas tal vez tacharían de anticientíficas y “magufas”, sin capacidad de mostrar resultados reales que corroboraran la viabilidad de esas propuestas.

Pero ahora podía exhibir al menos los datos objetivos de una paciente, que le permitirían reforzar sus opiniones, aunque el doctor X sólo tendría que argumentar que se trata de un ‘caso anecdótico’, del que no se pueden extraer conclusiones, para desactivar toda discusión posterior.

Aunque esta guerra aún no ha terminado, el hecho de que un año después un glioma de alto grado no sólo haya visto desactivado su crecimiento exponencial sino que se haya reducido, sin que mi mujer haya experimentado ningún efecto secundario, es algo inusual y debería servir al menos para reflexionar. Y si no lo hacen los oncólogos entonces lo haremos nosotros.

El punto de inflexión

Este blog nació de la necesidad de compartir lo que iba aprendiendo, con el objetivo de ayudar a enfermos y familiares y, de paso, desenmascarar ciertas prácticas oficiales de dudosa eficacia.

Un blog inicialmente vacilante se ha convertido para mí en algo muy valioso. El incremento constante de tráfico, del ratio de suscriptores y de emails me ha permitido ponerme en contacto con centenares de personas involucradas de una forma u otra con el cáncer: enfermos, familiares de enfermos, médicos de distintas especialidades (entre los que se encuentran varios oncólogos), investigadores del cáncer y centros de oncología integrativa.

Los resultados de marzo de 2016 (no sólo los del tumor de mi mujer, sino los de algunos de los seguidores de Cáncer Integral) me han confirmado que nos encontramos ante un punto de inflexión: el blog ha crecido no sólo en cantidad sino en calidad y sistematización terapéutica.

Aunque estamos muy lejos de poder concretar terapias universalmente válidas para todos los cánceres y enfermos (y tal vez eso no sea del todo posible), mi meta es que la comunidad de usuarios del blog, ayudado por asociaciones con las que espero colaborar, construyan de forma dinámica un conjunto de acciones que aúnen eficacia terapéutica, escasos o nulos efectos secundarios y mínimo desembolso económico.

Como familiar de un enfermo sé la importancia capital de esas tres variables: medidas que realmente venzan al tumor, que no hagan por el camino la vida más miserable al enfermo, y que no hundan la economía familiar (nosotros mismos estamos al límite de nuestra capacidad económica)

Por eso es tan importante que el mayor número posible de usuarios reflejen sus experiencias en el Foro de Cáncer Integral.

El blog no ha dejado de proporcionarme satisfacciones, a excepción del foro, cuya cantidad de suscriptores ha supuesto una profunda decepción.

No así la calidad de las aportaciones: aunque sólo somos un puñado los que colaboramos habitualmente, puedo afirmar que todos quienes participamos en él hemos aprendido cosas valiosas de los demás, que nos han permitido mejorar nuestros propios tratamientos.

Te aseguro que no hay testimonios poco válidos ni preguntas absurdas. Si has leído hasta aquí sólo te pido que devuelvas parte de la ayuda que tal vez este blog ha podido brindarte, ayudando tú también a otros: sólo tienes que contribuir en el foro con tu historia, tus preguntas o tus respuestas. Tan sólo te pido un poco de tu tiempo.

No me he sentido cómodo contando nuestro recorrido personal en este artículo. Siento pudor ante cualquier ‘historia aleccionadora’, pero entiendo la enseñanza que se oculta en todas ellas. Debo hacerlo, además, para ser coherente a la hora de pedir que los demás lo hagan.

Éste es un punto de inflexión en el blog. En este momento Cáncer Integral se ha convertido en algo con la suficiente envergadura como para plantearme acciones más ambiciosas, que involucren a organismos y personas clave.

Mi objetivo (los objetivos que casi todos consideran imposibles son el motor de avance real de la humanidad) es desarrollar un sistema que permita controlar el cáncer al mayor número posible de personas. Nos llevará un tiempo hacerlo, pero con tu ayuda podemos conseguirlo.

167 Comments

  1. RENE ANAYA 27 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 27 abril, 2016
      • Lucia 24 noviembre, 2016
      • Alfonso Fernández 24 noviembre, 2016
      • Arianna 21 febrero, 2018
      • Jessica bolivar 22 febrero, 2018
  2. Manuel Montes 27 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 27 abril, 2016
  3. jose alvarez 27 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 27 abril, 2016
  4. joan 27 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 28 abril, 2016
  5. Lionel 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 28 abril, 2016
    • josh 24 mayo, 2017
  6. Juan Alfonso 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 28 abril, 2016
  7. Moris 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 28 abril, 2016
  8. olga 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 28 abril, 2016
  9. nerjeño 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
      • nerjeño 30 abril, 2016
  10. Roser 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
  11. sky 28 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
  12. Claudio Gulino 29 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
      • Elizabeth 12 noviembre, 2017
  13. Alejandra 29 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
  14. Lorena 29 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 29 abril, 2016
  15. alicia 30 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 30 abril, 2016
  16. ELENA 30 abril, 2016
    • Alfonso Fernández 1 mayo, 2016
      • Raquel 30 abril, 2017
      • Alfonso Fernández 30 abril, 2017
      • Raquel 2 mayo, 2017
      • Alfonso Fernández 2 mayo, 2017
  17. ADELINA 1 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 1 mayo, 2016
  18. jose luis 1 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 1 mayo, 2016
  19. Santiago 7 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 7 mayo, 2016
  20. jose luis 8 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 8 mayo, 2016
  21. nerjeño 9 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 9 mayo, 2016
  22. Gastón 11 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 13 mayo, 2016
  23. silvia 13 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 14 mayo, 2016
  24. Gaston. 14 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 14 mayo, 2016
  25. silvia 14 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 14 mayo, 2016
  26. Antonio García 21 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 21 mayo, 2016
  27. ManueL 25 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 29 mayo, 2016
  28. Pablo 29 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 29 mayo, 2016
  29. Carlos 30 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 1 junio, 2016
  30. Pablo 31 mayo, 2016
    • Alfonso Fernández 1 junio, 2016
  31. Sergio 16 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 19 junio, 2016
  32. Lucas 20 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 22 junio, 2016
    • Nahuel 22 junio, 2016
  33. Alan 20 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 22 junio, 2016
  34. Sergio 22 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 22 junio, 2016
  35. Carlos 23 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 23 junio, 2016
  36. Pablo 23 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 23 junio, 2016
  37. Flor 24 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 24 junio, 2016
  38. Flor 25 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 28 junio, 2016
  39. Nico 25 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 28 junio, 2016
  40. Nahuel 29 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 29 junio, 2016
  41. Carlos 30 junio, 2016
    • Alfonso Fernández 30 junio, 2016
  42. Jorge 4 julio, 2016
    • Alfonso Fernández 4 julio, 2016
  43. Bruno 15 julio, 2016
    • Alfonso Fernández 16 julio, 2016
  44. Sergio 1 agosto, 2016
    • Alfonso Fernández 1 agosto, 2016
  45. Manolo 9 agosto, 2016
    • Alfonso Fernández 9 agosto, 2016
    • Alfonso Fernández 20 agosto, 2016
  46. Lucero 1 septiembre, 2016
    • Alfonso Fernández 1 septiembre, 2016
  47. manuel 15 septiembre, 2016
    • Alfonso Fernández 15 septiembre, 2016
  48. Zohra 17 septiembre, 2016
    • Alfonso Fernández 17 septiembre, 2016
      • Zohra 19 septiembre, 2016
      • Alfonso Fernández 22 septiembre, 2016
  49. Monica Montes 20 septiembre, 2016
    • Alfonso Fernández 22 septiembre, 2016
  50. Amelia de Sola 23 octubre, 2016
    • Alfonso Fernández 23 octubre, 2016
  51. Leticia 1 noviembre, 2016
    • Alfonso Fernández 1 noviembre, 2016
    • Gabriel 20 diciembre, 2016
      • Alfonso Fernández 21 diciembre, 2016
  52. Lucía 9 noviembre, 2016
    • Alfonso Fernández 9 noviembre, 2016
  53. lidia 15 noviembre, 2016
    • Alfonso Fernández 15 noviembre, 2016
  54. Cristina 8 diciembre, 2016
    • Alfonso Fernández 8 diciembre, 2016
      • Cristina 9 diciembre, 2016
  55. Alfredo Abboud 13 diciembre, 2016
    • Alfonso Fernández 13 diciembre, 2016
  56. Matias 13 diciembre, 2016
    • Alfonso Fernández 13 diciembre, 2016
  57. Rubén 16 diciembre, 2016
    • Alfonso Fernández 19 diciembre, 2016
  58. Carlos Martínez 28 diciembre, 2016
    • Alfonso Fernández 28 diciembre, 2016
  59. minuto 5 enero, 2017
    • Alfonso Fernández 5 enero, 2017
      • Cruz 31 enero, 2017
      • Alfonso Fernández 2 febrero, 2017
      • minuto 14 marzo, 2017
  60. Carolina 6 febrero, 2017
  61. Berta 12 abril, 2017
    • Alfonso Fernández 12 abril, 2017
  62. Ydalia 17 abril, 2017
  63. CYNTHIA SCHVARTZ 28 abril, 2017
    • Alfonso Fernández 30 abril, 2017
  64. Nico 30 abril, 2017
    • Alfonso Fernández 30 abril, 2017
    • Alfonso Fernández 3 mayo, 2017
  65. Sergio 3 mayo, 2017
    • Alfonso Fernández 3 mayo, 2017
  66. Leandro 5 mayo, 2017
    • Alfonso Fernández 5 mayo, 2017
  67. Esteban 25 septiembre, 2017
  68. MARCELA 18 octubre, 2017
  69. Serhio 21 octubre, 2017
  70. Yanet 15 enero, 2018
  71. Eduardo 9 febrero, 2018
  72. Elena 15 marzo, 2018
    • Alfonso Fernández 21 marzo, 2018
  73. Francisco Ramírez 19 marzo, 2019
    • Alfonso Fernández 1 septiembre, 2019
  74. Alberto 28 mayo, 2019

Comenta el artículo

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.