Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer

¿Por qué perdemos la guerra contra el cáncer? (III)- Control informativo, corrupción institucionalizada y manipulación.

Este es el tercero de un grupo de artículos que explican la razón por la cual escribo una serie de 7 libros, la “Enciclopedia del cáncer”.

En este artículo explicaremos el alcance de la manipulación informativa gracias a la interpretación que numerosos actores difunden de la realidad del cáncer, diametralmente opuesta a lo que revelan los datos.

Una manipulación que ha ido construyendo una ventana de Overton en la cual las frases: “hemos avanzado mucho en el tratamiento del cáncer” y “la mitad de los cánceres ya se curan”, se asumen como verdades incontrovertibles.

Esos supuestos avances se asocian fundamentalmente, además, a las “mejoras” terapéuticas alcanzadas por los nuevos fármacos antineoplásicos. Algo que, como explicamos en el artículo anterior de esta serie, no se corresponde con la realidad.

El resultado de ese choque cognitivo es que las reacciones de buena parte de la población (y también de los profesionales sanitarios) se vuelve emocional y a veces hasta violenta: no pueden concebir que alguien pueda afirmar lo contrario a lo que las autoridades han ido construyendo, lenta y persistentemente, en esa mente colectiva que la mayoría de individuos hacen suya.

Efectos secundarios minimizados y desvío de la atención: uso de los casos anecdóticos a conveniencia.

No suele hablarse de cómo los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos pueden acortar la vida.

No estoy sugiriendo –lo repito por enésima vez- que haya que descartar la quimioterapia. En algunos casos, como la aplicación neoadyuvante antes de una cirugía, en casos de cáncer de mama, parece reducir la morbilidad (estudio), pero la saludable evitación de las generalizaciones debe hacerse en ambos sentidos, estudiando cada caso.

El riesgo en función de la edad no sigue una relación lineal, sino que se incrementa considerablemente con los años (estudio), pero sólo porque suele haber correlación entre la edad y el deterioro de la condición física, un factor de mayor riesgo que la simple edad cronológica (estudio). Eso nos lleva a pensar que actuar en contra de dicho deterioro no sólo dificultaría el avance de la enfermedad sino que mejora la efectividad del tratamiento.

Algunos de los principales riesgos graves de la quimioterapia son: infecciones severas debido a la neutropenia y linfopenia (estudio), anemia (que es, a su vez, un factor que empeora el pronóstico –estudio), daños cardíacos (estudio), daños en mucosa oral, osteonecrosis, alteraciones dentales, salivares y neurológicas (revisión), problemas de coagulación, hiperglicemia (otro factor de riesgo, al nutrir al tumor el exceso de glucosa), disfunción hepática, pancreatitis, fallos renales, problemas cognitivos, dolor en extremidades inferiores (estudio), además de las náuseas, vómitos, pérdida del cabello y diarreas que empeoran también la calidad de vida.

Aunque los efectos agudos son los más graves y frecuentes, hay efectos tardíos que no suelen tenerse en cuenta: otros problemas cardíacos (fallo cardíaco, arritmias, cardiomiopatía, etc), disfunciones reproductivas, mayor fragilidad ósea (estudio) y la mayor probabilidad de padecer un cáncer secundario años más tarde, aunque eso sólo puede suceder en pacientes sometidos a tratamiento de aquellos pocos cánceres donde la quimioterapia sí es efectiva y aporta tiempo de vida, como en el linfoma de Hodgkin (estudio).

Es decir, los tratamientos antitumorales son potentes carcinógenos.

Resulta curioso cuando, de vez en cuando, en la prensa se describen truculentos casos anecdóticos donde “un paciente muere tras aplicar una terapia alternativa”. Quienes difunden esas noticias suelen ser los mismos que no quieren oír hablar de casos anecdóticos cuando alguna “terapia alternativa” parece surtir un efecto positivo.

Los “amiNOmefuncionismos” sí les valen, pero los “amimefuncionismos” no.

Aunque luego (esos mismos) meten bajo la alfombra las estadísticas con los miles de pacientes que, cada año, mueren o sufren secuelas permanentes debido a la agresividad de tratamientos de escasa utilidad. Porque los que añaden algo de supervivencia también añaden sustancial morbilidad y mortalidad (estudio).

Ya analizamos en el anterior artículo de esta serie la escasa eficacia de los antineoplásicos, así que toda toxicidad demostrada por estas drogas desequilibra aún más el ya elevado ratio riesgo/beneficio.

Los datos de mortalidad a los 30 días tras el tratamiento de quimioterapia señalan amplias diferencias en función del hospital donde se aplique. Los estudios observacionales no pueden arrojar mucha luz al respecto, porque la mortalidad puede depender de muchos factores independientes del tratamiento, pero levantan sospechas que deben ser investigadas en profundidad para aislar posibles motivos. Uno de ellos puede ser la defectuosa decisión a la hora de tratar con fármacos tan venenosos a aquellos para los que no estaban indicados. Por ejemplo, a pacientes terminales (estudio).

El uso de quimioterápicos en el último mes de vida, más frecuente de lo que debería, se asocia a todo tipo de problemas graves que podrían acelerar el final o inducir aún más estrés en pacientes ya de por sí sometidos a dolor físico y psicológico (estudio). Una revisión sistemática no encontró que la aplicación de terapias en terminales mejorara supervivencia frente a la aplicación de cuidados paliativos, pero sí añaden más efectos secundarios y elevados costes (estudio).

Algo que la gente aún considera contraintuitivo: cuanto más reciente es la droga utilizada, mayores son los riesgos asociados a su toxicidad y mayores los costes (estudio), algo que debería producir una oleada de indignación y portadas en todos los periódicos, pero que NO sucede.

La “novedad” de los fármacos suele asociarse a ventaja, porque implicaría estar en sintonía con los “últimos avances”, pero estos son en general, como ya hemos demostrado anteriormente, escasos o nulos.

El tiempo suele determinar que la “novedad” no sólo no es mejor que fármacos más antiguos, sino que suelen descubrirse efectos secundarios no considerados durante las pruebas clínicas, o bien lo que se descubre es que sí se conocían pero se ocultaron (estudio).

Noticias como ésas demuestran problemas que son, cuantitativa y cualitativamente, con datos objetivos en la mano, varios órdenes de magnitud peores que los acarreados por el uso de homeopatía o reiki, pero las noticias que “alertan” del uso de “pseudoterapias” han proliferado en los medios de comunicación, mientras que el silencio es norma a la hora de abordar la ineficacia, toxicidad y elevado coste/beneficio de los antineoplásicos, que no sólo dañan a los pacientes sino que ponen de rodillas a los sistemas de salud.

Y si alguien se atreve a comentarlo en público, una masa enardecida de personas incapaces de ponerle diques a su visceralidad verán moralmente justificado linchar al “malvado”.

El intento de institucionalizar una persecución a terapias generalmente inocuas resulta una frivolidad si lo comparamos con el daño ejercido por las pseudoterapias oficiales, que diariamente sufren millones de personas en todo el mundo.

A estas alturas estoy lejos de pensar que ese hecho sea siempre inocente o provenga de la simple necedad, ignorancia o fanatismo.

La simpleza conceptual del tratamiento: uno de los culpables del fenómeno de la multirresistencia.

Lo que muchos sospechamos desde hace tiempo, además, se va confirmando estudio tras estudio: la utilización de la quimio con un concepto de “más es mejor” y sin atender a la teoría de plagas (aplicable a una neoplasia llena de heterogeneidades) hace que sean los propios tratamientos los que conduzcan a la multirresistencia tumoral (estudio).

El uso de tratamientos de forma secuencial y no concomitante (debido a la toxicidad aumentada de la combinación, pero también a que las pruebas clínicas ‘aíslan’ todo lo posible variables individuales, lo cual es absurdo si queremos intervenir en un sistema tan complejo como el organismo) conduce a que las neoplasias se vayan haciendo resistentes a cada tratamiento que se aplica en la “cola terapéutica”, al sobrevivir y prosperar sin oposición los fenotipos que no se ven afectados por cada droga individual.

Algunos artículos, como este de la BMJ, alertan del excesivo uso de la quimioterapia y ya he hablado en otros posts del fenómeno de la multirresistencia, de la frecuente incapacidad de la quimio para alcanzar todo el tejido neoplásico, de su desactivación debido a múltiples factores generalmente asociados con el especial microambiente tumoral, como las zonas hipóxicas, el exceso de lactato o el desequilibrio de pH y de la existencia de proteínas que ‘achican’ la quimio que sí consigue llegar a las células neoplásicas (artículo).

Y también expliqué cómo complementar la quimio para dificultar la resistencia (artículo) y del uso de quimioterapia con dosis metronómicas para evitarla (artículo).

NO hablo de abandonar el tratamiento farmacológico, hablo de CONOCER mejor el metabolismo tumoral y el organismo para hacer que dicho tratamiento sea mucho más efectivo y menos lesivo para el cuerpo sano.

Porque el extendido mito de que “no debe usarse nada adicional a la quimio o podría dejar de ser efectiva” es falso: ni la quimio es usualmente efectiva en solitario, ni hay evidencia de que esa generalización del uso complementario de cualquier sustancia vaya a hacerla aún más inefectiva.

Hay que estudiar cada caso particular pero, en general, y como ya señalé en el blog, la evidencia dice justo lo contrario (artículo). Los casos de remisiones tras la aplicación de medidas combinadas con el estándar aportan pruebas objetivas de lo viable de esa hipótesis (artículo).

El chiste macabro oncológico

Vinay Prasad, un oncólogo muy crítico con la industria, cuenta habitualmente una broma macabra que corre por congresos de oncología como el de ASCO: el chiste del puntero láser.

Es habitual presenciar el espectáculo de gráficas que comparan un medicamento con placebo y los médicos bromean al retar a otros a que puedan “meter en medio de las líneas un puntero láser”: ambas están tan juntas que se necesita un espacio muestral de enorme tamaño para detectar alguna diferencia entre los gráficos que representan a placebo y a fármaco, si es que existe.

https://twitter.com/VPrasadMDMPH/status/996172016800612352?s=20
Tuit del oncólogo y hematólogo Vinay Prasad con un ejemplo de este hecho. Fuente.

En el ejemplo que Prasad usa para ilustrar el chiste, el Neratinib no parece ser mejor que placebo, ni siquiera empleando variables surrogadas (que explicaremos más tarde) pero (al contrario, claro, que el placebo) producía diarreas de grado 3 en un 40% de los pacientes.

Spoiler: aun así, la FDA lo aprobó.

El problema de la elección de métricas para justificar el “éxito”

Gran parte de la culpa de las aprobaciones aceleradas de fármacos que aportan en su mayoría escasa efectividad, la tienen las variables surrogadas: métricas “ad hoc” que miden parámetros que no suelen tener nada que ver con lo que le importa a un enfermo y que son propuestas por la industria como forma de incrementar las probabilidades de que sus fármacos sean aprobados.

Por ejemplo, la PFS (tiempo libre de progresión) es una de las métricas utilizadas para alcanzar los objetivos de la empresa y colisiona con las métricas que se usarían si los objetivos estuvieran alineados con los de los enfermos, como la OS (supervivencia total) o la QALY (años añadidos con calidad de vida). Estas dos métricas sí miden lo único que le importa a un enfermo: si se aumenta su calidad y/o cantidad de vida.

En numerosos estudios la correlación entre PFS y OS es débil o nula, lo que demuestra que los fármacos se aprueban en función de los objetivos empresariales y usando las métricas que interesan a la industria, no en función de los objetivos de los enfermos (estudio).

Artículos como este de NoGracias, y muchos de los hilos en twitter del oncólogo Vinay Prasad deberían ser de lectura obligada para pacientes, médicos y autoproclamados “escépticos”.

KPIs, métricas y analítica para manipular.

Hagamos un repaso rápido de las reglas de la analítica para desentrañar el problema de la elección de métricas en función de los intereses de quien las propone.

En el marketing o en los negocios, pero también en medicina, es imprescindible poder hacer manejable la extrema complejidad utilizando métricas que sean accionables.

Es decir, hay que encontrar métricas que describan de forma aproximada la realidad, comprendiendo que no son mediciones precisas, sino racionalizaciones y reducciones conscientes para facilitar la intervención práctica en un sistema de enorme complejidad.

Esa acción es una “toma de tierra” ante la avalancha de datos de los que disponemos. Los datos crudos amedrentan y es necesario obtener conocimiento de ellos a partir de su tratamiento racional.

La cuestión es: ¿Qué “realidad” quiero conocer y por qué?

Siempre hay que hacerse antes una pregunta: “¿Cuál es tu objetivo?”, y en función de ello habrá que definir métricas (KPI) que me ayuden a determinar si mis acciones están ayudando a conseguir en el tiempo dicho objetivo.

Y además tendré que segmentar los datos y compararlos temporal y cualitativamente, porque los agregados brutos no aportan suficiente información.

Si en marketing quiero saber si una tienda online vende más, a quién y por qué, a lo mejor debo usar como métricas el ratio de conversión del proceso de compra, el precio medio de compra, el churn rate…

No es algo fijo, dependerá de muchas variables, pero desde luego lo que NO usaré como métrica será, por ejemplo, el número de visitas, porque esa única métrica no sirve de gran cosa para determinar si cumplo o no ESOS objetivos.

Ahora bien, si se trata de una empresa de marketing sin escrúpulos ni competencia para hacer un trabajo que beneficie realmente a un cliente, tal vez intente convencer a éste de que midamos solamente el número de visitas.

Esa es una única métrica, sencilla de medir y de justificar, pero NO es útil ni accionable, sino vanidosa: NO permitirá saber si el cliente cumple SUS objetivos, pero sí permitirá que la empresa cumpla LOS SUYOS: justificarse con una acción fácil de alcanzar.

Comprar volumen de tráfico es muy fácil. Lo difícil es hacer que ese tráfico sea el adecuado para el negocio del cliente y que le compre más.

Por lo tanto, las métricas siempre tienen una razón: medir algo que determine si estamos alcanzando determinadas metas.

El problema es cuando se produce una incoherencia entre los objetivos REALES y los PERCIBIDOS.

Y aquí es donde viene a cuento el ejemplo del colesterol: todo apunta a que “el colesterol” total o el LDL no son métricas fiables que correlacionen con eventos cardiovasculares (ni con cáncer, como explicaré en otro apartado del libro), pero sí influyen, no tanto por su valor absoluto sino por aquello que los modifica: ciertos ratios y valores relativos describirán con mayor precisión y matiz la complejidad orgánica. Y esos ratios aportarán más información destinada a definir una situación que diga si mis acciones alejan o acercan a nuestros objetivos. Serán más accionables.

¿Problema? Que nuestros objetivos son diferentes de los de quienes proponen las métricas. Si mi objetivo es “evitar eventos cardiovasculares”, la evidencia dice que el ratio triglicéridos/HDL es un predictor más fiable que la simple medida absoluta del “colesterol total” o el LDL de los análisis.

Pero si mi objetivo es “vender más estatinas”, la métrica viene determinada por él, puesto que las estatinas disminuyen los niveles de colesterol y necesito justificarme. Elijo, por tanto, medir el nivel de colesterol total o el LDL.

Es una métrica similar al tráfico de un ecommerce.

Eso se repite en las variables surrogadas, utilizadas en ensayos clínicos que prueban nuevas quimioterapias, y que correlacionan muy débilmente con las métricas que importan a enfermos y médicos honestos: calidad y/o cantidad de vida.

Porque las variables surrogadas se usan para aprobar más fármacos y ganar dinero con su uso. Y quien las define tiene el poder de grabar a fuego en los médicos ese supuesto KPI como accionable y determinante, en vez de como una simple métrica vanidosa usada para manipular a conveniencia.

Y eso es a lo que muchos llaman “evidencia”: al uso torticero de la analítica y la elección de KPIs manipuladoras. Es como si una empresa corrupta de marketing dice que “hay evidencia” de que ha hecho un buen trabajo porque ha enviado más tráfico a la web de su cliente.

El corolario de esto es: averiguad siempre los objetivos de quien os ofrece cualquier “métrica”, porque puede que esta sólo mida los suyos y pueden no ser los mismos que los vuestros.

La corrupción institucionalizada en las agencias reguladoras

El resultado de esa elección de métricas, no alineadas con objetivos terapéuticos sino empresariales, es que la cantidad de drogas presentadas en las conferencias anuales oncológicas de ASCO que no ofrecen beneficios claros se incrementa, el coste de una droga no correlaciona con su valor terapéutico y los ratios coste/beneficio son cada vez mayores (estudio).

Como sólo las compañías farmacéuticas tienen la capacidad de diseñar y comercializar antineoplásicos (los organismos públicos podrían llevar a cabo también ensayos clínicos, como explicaré en otro artículo de esta serie), el oligopolio se afianza gracias al sello impuesto por organismos reguladores que parecen cada vez más desesperados: en cáncer, las drogas se dan de paso de forma acelerada, usando como métricas de “éxito” variables surrogadas cuando, en otras dolencias, algo tan venenoso jamás se permitiría.

Como cada droga se compara con algo anterior igual de malo, propuesto por otra compañía del oligopolio, no se necesita proponer nada disruptivo para ganar toneladas de dinero, y como el cáncer es una enfermedad tan mortal, el listón cada vez está más bajo y no hay nadie con el interés ni la capacidad de asestar un rotundo tajo a otro de los nudos gordianos que inundan el obsceno mundo del cáncer.

Pero para poder aprobar un fármaco basándonos en métricas surrogadas, sin interés terapéutico real, propuestas por las compañías que comercializan los fármacos a prueba, alguien ha tenido que aceptarlas: las agencias reguladoras.

La FDA se está convirtiendo en el coto de caza lógico para los lobbies farmacéuticos, el punto de presión que mayores réditos puede conseguirles, el eslabón que, una vez roto, abre la espita para una regulación cada vez más laxa (artículo, artículo).

En un artículo de Undark.org se resaltan las luchas internas en la FDA cuando el director de evaluación de drogas ignoró a los expertos y evitó los procedimientos para dar luz verde a un fármaco controvertido (artículo). Ese comportamiento es un hecho frecuente, no aislado; a lo largo de las décadas, sólo UNO de los directores de la FDA NO ha sido contratado por una empresa farmacéutica tras finalizar su mandato (artículo).

No es una cospiranoia. Hay demasiados ejemplos de infiltración de lobistas corruptores en todos los sectores del sistema sanitario, con la OMS como principal ejemplo negativo (hay un documental producido por la cadena Arte.tv que trata ese tema, aunque ya no está disponible) y el mundo ha dado demasiadas muestras de que las corporaciones se comportan como psicópatas como para que esa práctica resulte imposible de creer (siempre recomiendo ver el documental “The Corporation” para entenderlo).

Lo increíble es que aún haya quien intente ridiculizar a quien lo señala, usando técnicas salidas del cuento “El traje nuevo del emperador” (artículo, artículo, artículo).

La frecuente banalidad

El NIH, mientras tanto, y con todo lo que está cayendo, se embarca en proyectos que producen sentimientos encontrados, como es el caso de una herramienta informática (DevCan) que permite asignar una probabilidad de desarrollar un cáncer o morir a causa de él en cada momento.

Por una parte puede facilitar la comparación temporal y evaluar la mejora terapéutica, pero sólo si los datos en los que se basa son objetivos: mientras el sobrediagnóstico y otros problemas no se consideren será difícil que las comparaciones sean objetivas.

Pero, por otra, usar el dinero (que tienen en abundancia, como veremos en otro artículo de esta serie) para este tipo de virguerías me parece un ejercicio de vacuidad, sobre todo cuando lo realmente importante (mejorar radicalmente el tratamiento) está aún muy lejos de resultar alcanzable.

Malas interpretaciones estadísticas y manipulación informativa

La dura realidad puede contrarrestarse de dos formas: trabajando aún más por cambiarla, o metiéndola debajo de la alfombra, atacando a quien señale los fallos y construyendo una ilusión que nos permita escapar de ella.

Durante años, los organismos encargados de cambiar la realidad se han demostrado incapaces de hacerlo y, en vez de aceptarlo y comprender que lo que no funciona debe ser modificado parcial o totalmente, se han empeñado en meter la cabeza en la arena interpretando creativamente la información.

Las estadísticas tienen brazos que pueden ser retorcidos hasta que digan lo que uno quiere que digan. Fui analista, sé un poco de lo que hablo.

Andew Von Eschenbach, presidente del NCI de 2002 a 2005 (posteriormente comisionado de la FDA desde 2006 a 2009 y, actualmente, directivo de una empresa biotecnológica) llegó a decir que “esperaban eliminar el sufrimiento y la muerte por cáncer para 2015” (artículo), basado en informes que afirmaban que las tasas de supervivencia se habían duplicado en un período de dos años (2002-2004) respecto a un período anterior más largo (1993-2002).

En primer lugar, un período de dos años es demasiado corto para obtener ninguna conclusión. Puede contener algún tipo de anomalía puntual por razones que no permiten una extrapolación.

El señor Von Eschenbach había alcanzado esa cifra mágica utilizando lo que parecía ser una simple regla de tres, pero a estas alturas ya no nos extrañamos de que alguien en un puesto académico o en un organismo oficial yerre sistemática y ridículamente.

Su argumento se apoyaba en el “crecimiento exponencial del conocimiento científico”, que le servía de base para realizar extrapolaciones torticeras. Como si ése fuese un hecho incremental en base al cual pudieran establecerse predicciones; es como si alguien creyera que el mar puede ser desalojado a base de cubos y que los miles de cubos ya desalojados pueden dar medida de lo que aún queda por desalojar. Establece además una correlación espuria entre conocimiento teórico y mejoras clínicas, que NO existe.

El estudio ha quedado para la historia como ejemplo de directivo de una organización que no tiene ni idea de hacia dónde se dirige y se cree con capacidad de hacer predicciones, que fracasan estrepitosamente: escribo esto en 2019 y el cáncer sigue aún casi igual de lejos de curarse que hace 50 años.

Las noticias, año tras año, suelen estar copadas, sobreprotagonizadas, por IYIs Talebianos que fallan una y otra vez en sus predicciones, casi en cualquier tema del que tengan un supuesto conocimiento “experto”. Aun así, los titulares exagerados en los periódicos no se hicieron esperar: “la tasa de muerte por cáncer se reduce a la mitad” –decían- y se propagaron por todas las noticias nacionales e internacionales, solidificando otro mito.

Como expliqué en el artículo anterior de esta serie, en los 90 del siglo XX sí se produjo un descenso en la mortalidad, pero era achacable en su mayor parte a la eficacia de las medidas preventivas anti-tabaco. Un titular que no haga ese dato explícito está incitando a pensar que el descenso se debe a los “avances y mejoras” en el tratamiento, sin especificar qué parte del tratamiento.

En la mente de los lectores eso incluye, y con gran preferencia, a la quimioterapia, algo que los datos no reflejan en absoluto. Las mejoras se deben a la prevención y a los avances en técnicas quirúrgicas, con la quimio aportando poco más de un 2% a la supervivencia global.

Pero hay más: el uso manipulador del lenguaje y el desconocimiento (o no) de la diferencia entre riesgo absoluto y relativo.

La American Cancer Society elaboró una estadística del 2013 que decía que, entre 1990 y 2009, la tasa de muerte por cáncer “había caído un 20%”. Algo que los medios de masas no tardaron en replicar con cerril sumisión. Y otro estudio posterior, de 2017, incluyó datos hasta 2014 que ampliaban la bajada hasta el 25% (estudio).

Si acudimos a los datos crudos, comprobamos que las muertes debidas al cáncer por 100.000 habitantes mostraban descensos desde 215 en 1991 a 162 en 2014.

El descenso del 25% alude a la bajada de las muertes por cien mil habitantes. Es decir, es una medida de la bajada del riesgo relativo, con datos agregados. El riesgo absoluto pasaba del 0.21% al 0.16%, lo cual ya no es tan impresionante y, repitamos de nuevo, las veces que hagan falta, adjudicable en su mayoría a medidas preventivas, mejores detecciones individuales, mejoras quirúrgicas, sobrediagnóstico y sobretratamiento (considerar cáncer a lo que NO lo es), NO a la quimioterapia ni a las nuevas drogas ni a las campañas de cribado.

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Además, se necesitan otras métricas para delimitar si un tratamiento está siendo efectivo y su evolución justifica la inversión. La probabilidad de muerte durante un año puede mezclar ascensos o descensos en la INCIDENCIA durante años anteriores, gracias a políticas de prevención en aspectos específicos, pero el tratamiento de los cánceres ya iniciados puede no haber avanzado. Esa métrica de mortalidad anual, comparada con el grueso de la población, sigue sin aportar información objetiva del progreso a la hora de tratar.

Como ya hemos indicado anteriormente, una de las mejores métricas es la probabilidad de vivir un determinado número de años si YA se padece la enfermedad, segmentado por tipo de cáncer, edad en el momento del diagnóstico, estadio de avance de la enfermedad, sexo, posición socioeconómica, población, etc…

En ese caso no se compara la probabilidad de morir en ese año, en relación con la población general, sino la de vivir un determinado número de años. Ofrece una visión más dinámica de la evolución positiva o negativa del tratamiento.

Ya hemos estudiado la evolución de dicha esperanza, que nos permitió comprobar que, cuando la estrategia terapéutica de un cáncer debe reposar en su mayor parte sobre las terapias químicas, apenas ha habido mejoras en 50 años (artículo).

Manipulación de la percepción del médico, conflictos de interés y castigo al disidente

Cada droga se usa para una especificación concreta y se aprueba sólo para ella. Eso hace que el hecho de que haya “muchas enfermedades” sea muy conveniente.

Por ejemplo: el taxol se aprobó inicialmente por el organismo regulador SÓLO para cáncer de mama, y SÓLO para aquellos a quienes hubiera fallado la quimio anterior. Las especificaciones son rígidas y poco dadas a experimentaciones ni a pruebas que se salgan de las normas establecidas.

Luego ha tenido otras indicaciones también muy concretas, pero siempre cuando el organismo regulador lo ha dado de paso. Los médicos que quieran saltarse las guías (por ejemplo, al intentar el uso de fármacos recomendados para otras dolencias y haciendo sinergia con las drogas estándar o con el uso de quimioterápicos con dosificación no estándar o aplicado a un ‘tipo de cáncer’ diferente) pueden hacerlo, pero siempre tendrán que jugarse algo personal y arriesgarse a tener más problemas que quienes siempre se atienen al estándar.

Los médicos obedientes serán premiados, los heterodoxos serán castigados. Las pruebas y los estándares están para algo, es cierto, pero las guías son tan rígidas, se apoyan en criterios de selección tan encorsetados, en resultados terapéuticos tan pobres y en métricas de “éxito” tan poco adecuadas, que resulta lógico que algunos oncólogos honrados que se ven atrapados en el día de la marmota intenten hacer algo, siempre que esté basado en evidencia, aunque sea preclínica o en fases clínicas previas.

Pero serán los que menos probabilidades tendrán de ser ascendidos. Por eso quienes copan los puestos de responsabilidad asegurarán más probablemente que las guías se sigan con robótica escrupulosidad.

Un ejemplo de cómo los más inteligentes e independientes tienen más probabilidades de ser castigados: un interesante estudio de 2012, al que ya me he referido anteriormente, argumentaba que los médicos no comprendían las estadísticas de cribado y los sesgos estadísticos que ya hemos descrito, lo cual les impedía tomar buenas decisiones (estudio).

La paradoja trágica es que quienes sí saben interpretarlos correctamente son una minoría, y si se deciden por hacer lo mejor para el paciente, esto es, limitar el uso de las pruebas de cribado, estarán yendo en contra del dogma oficial, lo cual será malo para ellos, para su carrera.

Aunque el escepticismo ante los cribados rutinarios ya comienza a ser mainstream, aún pueden ser ridiculizados y considerados “pseudocientíficos”, su carrera puede resentirse e incluso pueden ser atacados por los propios pacientes, convencidos gracias a la intervención de los medios, de que los cribados “salvan vidas”.

Pero si deciden seguir la corriente, sea por ignorancia o cálculo, nadie les acusará de nada, ningún enfermo se enfrentará a ellos y el sistema no los castigará. La necedad, la ignorancia o la miseria moral tendrán premio. Nada nuevo bajo el sol.

Vinay Prasad ha escrito un artículo donde advierte que el consejo “No te busques enemigos” no revela más que cobardía, algo con lo que, por supuesto, estoy de acuerdo.

Y me gustaría resaltar el concepto que Juan Irigoyen describe en este magnífico artículo para describir a quienes renuncian al pensamiento crítico para abrazar el convencionalismo gris del consenso: “patriotismo disciplinar”.

Farmacéuticas: galanes que seducen con regalos. La profesión médica como presa de tácticas corruptoras

La intervención de las farmacéuticas en la toma de decisiones médicas está adquiriendo cotas de epidemia, y se hace tan presente que muchos de los médicos la asumen con naturalidad. No es casual que la injerencia insidiosa de la propaganda de la industria comience estrechando lazos con las Universidades (artículo, artículo). La independencia de información puede verse comprometida por ello y los estudiantes de medicina y los residentes pueden recibir sus primeras dosis tóxicas y corruptoras (artículo).

En el campo de la oncología académica el tema es aún más escabroso: la tendencia a sobrevalorar fármacos que no han demostrado efectividad y sí toxicidad parece correlacionar con los conflictos de interés (artículo).

Cualquiera que haya tratado con el suficiente número de médicos de diferentes edades y especialidades se habrá encontrado con algún caso paradigmático: el de ese profesional joven (y a veces no tan joven), que domina las herramientas, las técnicas, la retórica estándar y los procedimientos, pero que exuda un aura de arrogancia.

Que apenas escucha al paciente, al que le han enseñado a calificar siempre como un ignorante con argumentos tabernarios, de cuñado.

Que considera toda desviación de las palabras recibidas en su iglesia como cháchara pseudocientífica.

Que desconoce argumentos básicos actualizados de fisiología pero se cree con derecho a ser condescendiente cuando alguien no titulado se los hace saber.

La formación en la Universidad no incluye sólo conocimientos, sino una manera de ver el mundo y de situarse en él. No enseña a cuestionar, ni a pensar y no permite la desviación de la norma.

Los conflictos de interés continúan a lo largo de toda la carrera del médico, que se ve asaltado por tentaciones en forma de regalos, invitaciones a congresos, estancias en hoteles o comidas y que terminan por corromper su juicio objetivo.

Se ha establecido como verdad que “sólo de esta forma los médicos podrían actualizar sus conocimientos”, cuando dichos conocimientos sólo pueden estar sesgados hacia lo que facilite la venta de los productos de quien los difunde. La formación del médico corre el riesgo de basarse exclusivamente en aquellos datos tendenciosos que apoyan el uso de determinados tratamientos patrocinados, no en lo que beneficia al paciente.

Los estudios parecen confirmar que los médicos prescriben en mayor proporción los medicamentos fabricados por aquellos de los cuales reciben más regalos (estudio) y los regalos influyen en las decisiones terapéuticas de los médicos (estudio, estudio). Tanto es así, que según un informe de Civio, son los médicos menos transparentes los que suelen recibir más dinero.

Noticias como ésta: el director de un centro de vigilancia de la gripe en España recibió miles de euros de los fabricantes de vacunas contra la gripe, comienzan a ser demasiado habituales.

Una de las influencias más nefastas afecta a los médicos autores de reportes acerca de pruebas clínicas de fármacos oncológicos (estudio) y muchos médicos están obligados a guardar silencio acerca de los efectos adversos o de los resultados negativos durante dichos ensayos, lo cual repercute adversamente en las conclusiones de los meta-análisis (estudio). En el capítulo dedicado a analizar los múltiples defectos estructurales y metodológicos de la ciencia preclínica y de los ensayos clínicos ampliaremos información.

Los pagos de la industria fueron de 564 millones de euros al sector en 2017, un 12.5% MÁS que el año anterior:

Pagos de la industria al sector sanitario en 2017
Pagos de la industria al sector sanitario en 2017. Fuente

Y de 600 millones de euros en 2018, un 5.9% MÁS que el año anterior.

Fuente
Pagos de la industria farmacéutica al sector sanitario en 2018. Fuente 

Los datos fueron publicados voluntariamente por las farmas, para cumplir con su “código de buenas prácticas” y aparecieron en medios como “Cinco días”, perteneciente al grupo Prisa.

Es decir, no se “destapó” la noticia tras una ardua investigación previa, sino tras ser aprobado por las propias empresas farmacéuticas: no me imagino a “El País” arriesgándose a que sus acuerdos de publicidad con alguna gran empresa farmacéutica o con el banco que la sustenta pudieran ponerse en peligro por publicar algo que no contara con el beneplácito explícito de las multinacionales.

Iniciativas como esta de Propública exponen a los principales receptores de fondos de la industria y permiten a los ciudadanos estadounidenses saber si su médico tiene conflictos de interés por haber recibido dinero. Porque los enfermos tienen derecho a sospechar que los consejos de su doctor no estén basados exclusivamente en datos objetivos ni persigan exclusivamente el beneficio del paciente si ha recibido dinero de la industria.

En España, muchos médicos y los Colegios Médicos protestaron ante la publicación, con nombres y apellidos, del dinero recibido por los profesionales (noticia), lo cual da medida del interés por seguir ocultando un hecho que les avergüenza, porque ES vergonzoso.

Y en la misma noticia se apunta que se intenta que “el dinero para congresos no tribute y Hacienda ha ideado una fórmula para fiscalizarlo pero sin obligar a los médicos a pagar impuestos por él”. Lo cual da carta blanca a esa forma de hacer las cosas, la institucionaliza al considerarla formación legítima y valiosa.

La preocupación por esta epidemia de influencia de la industria se ha extendido lo suficiente como para que aparezcan artículos en algunos periódicos y se multipliquen las propuestas que intentan limitar su influencia perniciosa (estudio).

El asunto es tan grave, sus implicaciones tan siniestras (en Estados Unidos la epidemia de prescripción de opiáceos es una plaga que ha ocasionado incontables muertes y adicciones, que se ceban, como siempre, en los más pobres –artículo), que incluso algunos periodistas y cómicos de los medios mainstream se atreven a destapar las prácticas de un sector de la industria que es, simple y llanamente, una organización criminal (artículo).

La palabra que debemos emplear para definir estos hechos es corrupción. Corrupción que penetra lenta y sutilmente, con cara amable, en forma de regalos y sonrisas, hasta enturbiar entera a una profesión, de la misma manera que un veneno contamina una capa freática.

Lenguaje optimista en estudios y prensa

Debido a la cantidad de aprobaciones que un solo fármaco es susceptible de recibir para diferentes situaciones específicas (que sobrepasa por tanto al número de drogas), las farmas pueden multiplicar la aplicación estándar de los fármacos, una diversidad que se añade a la de la multiplicación de enfermedades.

Siempre buscarán la heterogeneidad, porque eso beneficia al negocio. También podrán usar adjetivos para apoyar cada una de dichas especificaciones, lo que multiplicará la oportunidad de difusión de mensajes exagerados. Encontrar UNA combinación de terapias que curase TODOS los cánceres supondría una debacle empresarial.

Entre 1990 y 2002, en los estudios de las especificaciones de fármacos aprobadas durante ese período, el término “cancer breakthrough” apareció 691 veces mencionado.

  • ¿Cuántas especificaciones fueron aprobadas en ese período? 71.
  • ¿Basadas en cuántos fármacos? 45
  • ¿Cuántas demostraron extender algo la vida? 12
  • Y, ¿Cuántas supusieron REALMENTE un cambio de paradigma, una mejora sustancial que justificara el uso de esos adjetivos hiperbólicos?

0. CERO. NINGUNA.

¿Detuvo eso a la prensa? Por supuesto que no. A los titulares exagerados acerca de la efectividad de los nuevos tratamientos se une la sumisión completa a las notas entregadas a los medios de comunicación por los gabinetes de comunicación de las empresas y laboratorios.

A lo largo de las décadas se han sucedido noticias que hablaban de “investigaciones que podrían suponer un avance extraordinario en el tratamiento del cáncer”. La mayoría de dichas investigaciones son estudios preclínicos (en tubo de ensayo y en ratones), que sólo establecen hipótesis, que aún necesitan un gran camino para poder demostrar utilidad clínica, que con el paso de los años se quedan en nada pero que se describen con adjetivos ampulosos.

El resultado, se busque conscientemente o no, es producir una sensación de avance, una justificación al tiempo y dinero invertidos, una impresión de que hacemos bien en dejar “en manos de la ciencia” esas cosas tan complicadas que sólo los científicos saben hacer. Justifican que los ciudadanos sigamos pensando sólo en llegar a fin de mes y dejando en manos expertas cosas que “nos vienen grandes”, porque “demuestran” que sí hay avances.

Esas noticias suelen utilizarse para “demostrar” que “la ciencia” necesita “más fondos para investigación” y para acusar a los políticos de “no atender a sus científicos”. Pero que los científicos (sobre todo los de base, no las “prima donnas”) sean tratados como basura (lo cual es cierto) y que los avances sean tan lentos (también cierto) no es porque no haya suficiente dinero dedicado a la investigación, sino por la forma descabellada como tanto las “tácticas” de investigación como su estrategia completa están planteadas: a la ineficacia conceptual de base se suma una ineficiencia endémica, pero esos serán temas que trataré en otro artículo de esta serie.

Por supuesto, algo tan sutil pero importante, que necesita una investigación profunda y detallada, no es tratado por quien debería (el periodismo mainstream), porque su papel no es destapar, sino manipular.

Y este es el único resultado posible cuando los consejos de administración de periódicos como El País, El Mundo, etc, pertenecen a las empresas a las que dichos medios deberían fiscalizar, vigilar y desnudar para ayudar al ciudadano (artículo de NoGracias).

Mientras escribía este artículo se emitía un reportaje en una cadena de televisión que comentaba los “regalos” que las corporaciones hacen a ciertos periodistas, y que los sitúan en una posición en la que pierden independencia y credibilidad (vídeo).

Todavía estoy asombrado de que algo así se haya emitido, porque la censura y la difusión de banalidades es la norma, aunque en twitter o en youtube (por ejemplo) aún puede encontrarse periodismo que difunde informaciones que contradicen las versiones oficiales de gobiernos y corporaciones (valga la redundancia). Eso sí, periódicamente sus cuentas son bloqueadas, desmonetizadas o borradas, y son acusados por la plataforma de “difundir noticias falsas” o que “fomentan el odio”.

El cerco a lo que los ciudadanos pueden difundir o conocer será cada vez mayor. Google ha actualizado su algoritmo para dejar fuera a sitios de internet “que difundan pseudociencia” y ya sabéis lo que eso significa: que Sanitas, por ejemplo, mejora su visibilidad en el buscador, mientras sitios como el mío han visto reducido drásticamente su tráfico orgánico.

Las pseudociencias oficiales, con la oncología como una de sus representantes más repulsivas, serán promovidas al cielo de “lo científico”, mientras las voces disidentes y discordantes serán cada vez más apartadas y perseguidas.

Si se nos silencia definitivamente la partida estará perdida sin remedio. La distopía de “un mundo feliz” se habrá hecho carne y, por tanto, la inmensa mayoría de la población ni siquiera será consciente de ello.

Manipulación del paciente

No sólo la prensa manipula por acción u omisión. La mayoría de las asociaciones de pacientes están financiadas por las empresas farmacéuticas.

Pongamos el ejemplo de España, donde GEPAC (grupo español de pacientes de cáncer) es la asociación principal. En realidad acoge a toda una constelación de pequeñas asociaciones provinciales y por tipo de cáncer, que captan fondos públicos y privados “para luchar contra el cáncer” ¿A qué irá destinado ese dinero?

¡102 asociaciones, nada menos!

Aunque algunos de sus servicios prestan ayuda real a los enfermos, por ejemplo atención psicológica o asesoramiento jurídico, es en el apartado informativo donde GEPAC ejerce una labor cuestionable.

En su web puede leerse lo siguiente:

“La información a la que podemos acceder los afectados no es, a menudo, la apropiada, y otras veces se trata de informaciones erróneas o desfasadas. Este hecho sólo nos hace crearnos más inquietud o falsas esperanzas y creencias. Por otra parte, otras veces nos encontramos con información destinada a profesionales que, por falta de formación en la materia, no somos capaces de comprender. Además, al tratarse de enfermedades cuyos tratamientos están cambiando y mejorando constantemente, nos resulta muy difícil estar al día de los avances terapéuticos.

Es complicado conocer los avances presentados en congresos internacionales, las líneas de investigación en marcha o los ensayos clínicos abiertos, de ahí que desde GEPAC ofrezcamos información médica con un lenguaje fácilmente comprensible pero bajo el sello de calidad que ofrece la supervisión de todo el contenido por profesionales médicos.”

Ofrecer “información objetiva”, dicen en GEPAC.

GEPAC organiza periódicos “eventos informativos” donde algunos ponentes “desmontan algunos mitos” que circulan “por internet”, y todo porque, al parecer, su objetivo es “defender al enfermo”.

En su web se afanan en destacar que, en la elaboración de la información, participan prestigiosos médicos colegiados, lo cual suele bastar para que el enfermo se sienta “protegido”.

El aura, el efecto halo de una bata blanca y una ristra de títulos suelen bastar para que el paciente esté seguro de que poseen la información “veraz”, de que es imposible que alguien fuera de ese sistema pueda aportar algo más válido.

La fuerza de la autoridad es palabra sagrada para un elevado porcentaje de pacientes, que reaccionarán incluso con ira si alguien contradice las informaciones oficiales, porque será tanto como dinamitar todo su sistema de creencias, basado en orden y “sentido común”: si el mundo realmente NO es como se le ha dicho; si las autoridades y organismos supuestamente dedicadas a velar por su bienestar no están cumpliendo con su labor ¿Significa que toda su vida ha creído en las cosas equivocadas?, ¿Tendrá que asumir la responsabilidad de discernir lo que es objetivamente correcto de lo falaz o sesgado?, ¿Cómo hará eso?

La mayoría de la población presenta un acusado locus de control externo: lo que sucede es debido a fuerzas externas que permanecen fuera de su control. Eso conduce a una sensación de inseguridad e incertidumbre. Pero también a la comodidad intelectual: si no puedo discernir lo que sucede, si no tengo control, prefiero que otros lo asuman y me dejo llevar.

Pero si alguien me dice que puedo hacer algo con mi vida, eso sólo me produce más estrés; me obliga a intentar discernir, a valorar, a indagar, a analizar y sopesar gamas de grises. A asumir responsabilidades y tomar decisiones con datos incompletos o hasta contradictorios, que suponen un riesgo. Muchos ciudadanos preferirían morir antes que reflexionar o tener que decidir acerca de algo que consideran que no es “su responsabilidad”.

Eso lo saben bien quienes inciden sin parar en los signos de autoridad: batas, títulos, formas de comportamiento, ostentosos aditamentos. Los ciudadanos se verán intimidados ante ellos y raramente protestarán.

Uno de los argumentos que esgrimen quienes consideran que lo que tipos como yo divulgamos es pseudociencia es que “no somos médicos”.

Es curioso que, sin embargo, se permita a miembros sin formación sanitaria del grupo autodenominado “escéptico”, como el informático Emilio Molina Cazorla, a impartir charlas “informativas” (patrocinadas por farmacéuticas como Roche o Janssen).

Aquí muestro la imagen informativa de un evento ”formativo”, dirigido a “instruir” a las asociaciones , que GEPAC celebró en 2016, y donde se anuncia que el señor Molina (que no es médico, psicólogo ni psiquiatra) hablaría del peligro de las “pseudoterapias”.

Sesión informativa GEPAC 2016
Sesión informativa GEPAC 2016

El señor Molina es, como se puede leer en el panfleto:

  • Coordinador del Área sobre el Origen Emocional de la Enfermedad en la Red de Prevención del Sectarismo y Abuso de la Debilidad (RedUNE).
  • Vicepresidente de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP).
  • Miembro del Círculo Escéptico y de ARP-sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico (ARP-SAPC)
  • Ingeniero informático y licenciado en comunicación audiovisual.

Hay algo profundamente cómico en esa pomposa acumulación de siglas. Algo “montypythoniano”, yo diría.

Un heurístico que el tiempo suele certificar como acertado es que la profundidad conceptual y la utilidad real de una organización será inversamente proporcional a la cantidad de siglas en su título. Lo ceremoniosamente banal de los nombres de asociaciones que juegan con el virtue signaling mientras se postran a los pies de las corporaciones resulta un poco risible.

Me enfoco ahora en una persona en concreto, el señor Molina, porque su comportamiento no es aislado y porque es alguien con cierto poder y capacidad de difusión. Alguien que, como muchos otros de su grupo de “escépticos”, es frecuentemente entrevistado en medios para dar su opinión, considerada “experta”.

Debido a la influencia que ejerce sobre enfermos de cáncer, gracias a altavoces y plataformas como GEPAC u otros medios de comunicación, necesitamos juzgar su capacidad reflexiva y sus potenciales conflictos de interés. Porque no sólo él y su grupo se preocupan de defender a «los más débiles».

El señor Molina, que forma parte de una asociación que aboga por fomentar el pensamiento crítico, suele también “llamar al orden” en las redes a quien critica al consenso.

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer
Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer

El señor Molina «me explica» cuál es el consenso, tal vez sin saber que es lo primero que estudié, hace más de 10 años. Pero decidí seguir investigando por mi cuenta (lo contrario a opinar de oídas), aplicando lo que él preconiza, esto es, pensamiento crítico, y concluí, tras años de leer muchos centenares de estudios, que el consenso no era un axioma y que probablemente se equivocaba.

La coz a la normalidad cognitiva que supone pertenecer a una asociación que aboga por el “pensamiento crítico” mientras se persigue toda muestra de pensamiento crítico es curiosa.

El pensamiento crítico debe aplicarse a TODO, no sólo a lo que pone en duda lo oficial. El servilismo a la autoridad es lo OPUESTO al pensamiento crítico.

La ciencia avanza a base de la continua propuesta de hipótesis, no de considerar cada “consenso” experto como un dogma grabado en piedra. La ciencia (a excepción de las matemáticas) no avanza a fuerza de axiomas, sino de debate, propuestas imperfectas, probabilidades y muchísima incertidumbre. Quien no entienda eso no entiende NADA y su manera de difundir ciencia será sólo superficial, ligada a la autoridad, maniquea e infantil.

Todos tenemos sesgos, pero algunos de los miembros de este grupo, autodenominado “escéptico” (no todos, por supuesto) exhiben, una y otra vez, una preocupante incapacidad para detectar los más zafios. Sus herramientas mentales para definir la realidad carecen de gamas de grises y reflejan gran pobreza a la hora de identificar matices, cualidad que comparten con fanáticos de cualquier religión.

Esa es también una característica típica de las mentes infantiles, que definen la realidad en forma de caricaturizaciones, llenas de unos y ceros y que presentan una visión de la vida carente de un mínimo de sofisticación intelectual.

Esos fallos cognitivos en alguien con influencia para alcanzar con su mensaje supuestamente objetivo a tantos enfermos de cáncer, son preocupantes, pero la cosa se pone aún más seria cuando demuestra otro tipo de actitudes.

En primer lugar, el señor Molina también ha sido un participante de linchamientos en redes sociales a toda medida que se aparte siquiera un ápice del camino estándar, es decir, de toda medida que muestre algo de pensamiento crítico.

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer
Imagen (muy parcial, el total de participantes se acercaba la treintena) del primer linchamiento al que fui sometido en Twitter.

Y lo que resulta más serio aún es la difusión de injurias y falsedades:

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer

Debemos reflexionar qué clase de divulgadores son promovidos, por quién y por qué, pues tienen a su disposición un altavoz privilegiado y su mensaje afecta a cómo los enfermos reciben la información, una que puede impedirles beneficiarse de nuevos avances que la evidencia va demostrando, aunque aún no hayan llegado a los oídos del “consenso”.

***

Pero que GEPAC difunda información que no se aleja un ápice de lo oficial es lógico, porque tanto GEPAC como buena parte de sus asociaciones están financiadas por empresas farmacéuticas.

Los informes de la plataforma Civio, que inició una investigación en profundidad son contundentes: sólo en 2016 las asociaciones recibieron casi 6 millones de euros de la industria (artículo). Los medios de comunicación se hicieron entonces eco de una noticia que ninguno había investigado anteriormente (artículo de El País).

El BMJ publicó un análisis que exponía el apoyo financiero de la industria a las asociaciones de pacientes en Reino Unido, que además se realizaba con poca transparencia, aunque este es un fenómeno global, no específico de tal o cual país (artículo).

De igual forma a como un periodista o un médico que recibe regalos tendrá menos tendencia a criticar a quien le agasaja, las asociaciones y la GEPAC mostrarán tendencias informativas que NUNCA pongan en tela de juicio el tratamiento estándar y que consideren cualquier información crítica como “fake news” o “pseudociencia”.

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer

No sólo eso: GEPAC suele reclamar con frecuencia el acceso acelerado a los “nuevos fármacos” (usando argumentos que podrían interpretarse como chantaje emocional), dando a entender que eso beneficiaría a los pacientes, (algo que las estadísticas contradicen radicalmente), cuando sólo beneficiaría a las farmacéuticas, que verían aún más premiada su incompetencia terapéutica con mayor velocidad de aprobación de la que ya cuentan por parte de los organismos reguladores infiltrados de lobistas y sus mediciones de éxito basadas en variables surrogadas.

De nuevo, NoGracias es de los pocos que alzan la voz para denunciar el vergonzoso papel que estas asociaciones juegan en el control informativo del paciente.

Manipulación informativa del ciudadano: divulgadores científicos y redes sociales

¿Cómo se puede seguir controlando la información que llega a los usuarios si ya controlan a las asociaciones de pacientes, a los médicos, a los organismos reguladores y a los medios informativos generalistas? Queda el reducto de libertad (cada vez menor) de las redes sociales.

Es un campo sin acotar, donde la gente comparte lo que quiere y eso es peligroso si necesitas implantar un mensaje uniforme y sin fisuras en la mente colectiva. Hay que infiltrarse en ese medio e interferir, sembrar las dudas y acaparar usuarios. Y eso se lleva a cabo de dos formas:

  1. Ocupando puestos informativos clave en medios mainstream y llevándolos a las redes. Son los ‘polis buenos’.
  2. Persiguiendo activamente a los disidentes con métodos violentos y el empleo de trolls y cuentas ridiculizadoras. Son los ‘polis malos’.

Los “polis” buenos (pastores)

Unos se dedican a “proporcionar información objetiva”. Son los influencers en salud, nutrición y ciencia.

Forman un grupo que va construyendo una ventana de Overton donde todo lo que esté fuera de esa “red de verdades” sea innombrable. La red tiene como objetivo que el mensaje que reciben los ciudadanos que confían en la veracidad de los medios de masas sea coherente, homogéneo, sin fisuras en aquello que realmente importa.

La red impide que el ciudadano “se salga” en los temas que impactarían en la cuenta de resultados de las corporaciones, las principales beneficiadas al seguir el rastro del dinero. No importa si el divulgador es sincero al defender sus posturas, sus sesgos son los convenientes para quien le contrata o le permite usar su altavoz. NO se permitiría otro mensaje diferente y ese divulgador no podría haber accedido a ese medio de haber defendido posturas más radicales.

La existencia de esos divulgadores es tranquilizar ese runrún que los ciudadanos escuchan cada vez más fuerte, en forma de canto de sirenas de la verdad: “no les escuchéis, sólo quieren manipularos. Mirad, nosotros somos científicos, médicos, nutricionistas titulados, con batas y títulos y siglas. Representamos a La Ciencia verdadera”.

El rebaño intelectual debe ser alimentado con simplezas sencillas de resumir en un titular, sencillas de viralizar y transmitir. Los ciudadanos, demasiados preocupados por llegar a fin de mes, confían en las autoridades sanitarias e informativas como una especie de “cerebro supletorio” que les mastique y resuma la información, que no ponen en duda es La Verdad.

Por eso el mensaje debe ser uniforme y rocosamente sencillo. Por eso los divulgadores deben conocer los trucos de su oficio: mensajes emocionales, sentimentalismo, indignación hacia los mismos temas que sus lectores, mimetizarse como si fuera uno de ellos, para que quien les lee se haga a la idea de que forma parte de su pandilla de amigos. Su forma de divulgación debe ser directa, simple y llena de humor y emocionalidad.

Los grandes temas, los que justifican su existencia, serán descartados con mensajes que podrían resumirse en: “haz caso a las autoridades nutricionales, médicas, sanitarias, científicas, que para algo han estudiado: haz caso al consenso”.

Para el resto de temas desplegarán sus dotes de contadores de historias y acudirán al storytelling para hablar de materias poco relevantes pero apasionantes y excitantes, convirtiendo la ciencia en un divertimento estupidizante más, en vez de en una palanca de cambio global.

Son comunicadores que alcanzan su posición gracias a defender determinado mensaje que nunca pone en tela de juicio una verdad considerada oficial. Sus banderas son el oficialismo y la veneración a la autoridad (como supuestos únicos reductos de ‘la ciencia’) y el desprecio a cualquier crítica a lo estándar (incluída en la cómoda etiqueta simplificadora de “pseudociencia”).

Los divulgadores “polis buenos“ se reconocen porque son casi los únicos invitados a participar en medios mainstream, y porque se citan entre ellos, se alaban entre ellos, se reúnen sólo entre ellos (a veces apoyan ataques en grupo a quien no pertenece a su grupo)… y también se premian entre ellos.

Sus conexiones con el movimiento autodenominado escéptico son oficiales u oficiosas y, como veremos más adelante, se aprovechan de las tácticas de los “polis malos” para apoyar sus posturas, aunque digan detestar sus métodos violentos.

***

Los congresos científicos informales son el medio de alcanzar más audiencia, de popularizar “la ciencia” y de dejar sentado que todo lo que se salga de esos recintos de exposiciones pertenece al terreno del oscurantismo. Los ponentes son jóvenes, sonríen, se hacen selfis y comparten hashtags. Alcanzan a un público joven que comienza a interesarse por el Muy Interesante y debe seguir creyendo que en eso consiste la ciencia.

Naukas es quizá el mejor reflejo de esa visión de la ciencia-espectáculo-humorística. Es el aglutinador de toda la divulgación que nunca se sale del todo del tiesto: que usa la risa y el hashtag para viralizar el mensaje y hacer creer que ese cluster, ese oligopolio informativo, ostenta la objetividad y la verdad, que todo lo que se sale de la ventana de Overton que se empeñan en construir es banal, pseudocientífico, despreciable o falso.

En realidad nada disruptivo se difunde ni proclama en sus eventos. Es un NO-DO informativo, el noticiero del régimen. Muchos de sus ponentes, que dicen defender posturas progresistas, parecen hacerlo para mimetizarse con la base de su audiencia y hacerles creer que lo ‘guay’, lo ‘progresista’ es defender ese mensaje, que proviene de ‘la ciencia’, cuando su procedencia es ‘la ciencia corporativa’ diseñada para vender, no para curar nada.

Ya no hay forma de transmitir objetividades sin ser revolucionario y transgresor. El mensaje oficial, constreñido a una mínima ventana de Overton, se ha convertido en banal, superficial, yermo, vacío de contenido útil.

Cuando eso se instaura y todo mensaje opuesto al corporativo es difamado y menospreciado sabemos que hemos alcanzado la distopía. La de un mundo feliz.

***

Otros polis buenos se dedican a “perseguir bulos”; así contrarrestan la información que desacredita a los amos del cotarro, llamándola “falsa”.

Cuando una de estas cuentas que actúan como fiscales de la verdad “indagan” si algo es o no un bulo se apoyan para determinarlo en lo que digan “organismos oficiales” (la OMS, la FDA, los colegios de Médicos, las guías médicas) que, a su vez, habrán sido previamente infiltradas e infectadas por intereses de la industria, con lo cual el círculo se completará de forma perfecta, porque TODO lo oficial les pertenece, y da sello de Autoridad, de autenticidad, de objetividad, de “ciencia”.

Si alguien intenta poner en duda un tema oficial, las cuentas que “desmontan bulos” de “forma altruista” acudirán a las mismas fuentes que son puestas en entredicho, para justificar que lo que dicen “no son bulos”.

Jugada maestra, porque la inmensa mayoría no comprenderá que se basa en un razonamiento circular, en un inmenso sofisma, muy burdo pero muy efectivo: casi todos caerán en la trampa argumentativa y creerán estar conociendo “la verdad”.

Por ejemplo, si acudimos a la web de, “Salud sin bulos”, podemos ver quiénes son sus patrocinadores: sociedades médicas y… Farmaindustria.

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer
Entidades adheridas a Salud sin bulos. Fuente
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Los bulos que «desmontan» suelen ser afirmaciones que dejan en mal lugar a la industria, implantando en la mente de quien lee un “¡Qué ignorancia pensar así!”. Algunos de quienes les ayudan a «desmontar» dichos bulos son divulgadores también pertenecientes a la categoría de «polis buenos» y afines al grupo de «escépticos».

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Como pasa con frecuencia a la hora de aplicar la ley, también estas cuentas se muestran más duras con “los robagallinas”, mientras los grandes defraudadores se salen de rositas. Los grandes temas puestos en duda por muchos de nosotros, aquellos que de verdad importan, someten a prueba su compromiso con la verdad y el ciudadano y arrojan luz acerca de sus verdaderas motivaciones.

Por ejemplo: en twitter, hace un tiempo corrió como la pólvora el vídeo de José Juanatey, jefe de cardiología del hospital Universitario de Compostela que, sin alterar su expresión un ápice, afirmaba que el LDL era una “sustancia tóxica” y que “podríamos vivir sin ella”. Casualmente lo hacía desde la cuenta de Amgen, una de las empresas farmacéuticas dedicadas a comercializar estatinas.

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Tuit de la cuenta de Amgen donde el señor Juanatey ‘explica’ en vídeo la teoría de la necesidad de alcanzar un LDL cero. Fuente.

Una sustancia que el cuerpo utiliza para sobrevivir, vital en numerosas funciones orgánicas, cuyos bajos niveles numerosos estudios relacionan con graves problemas físicos y cognitivos, depreciada con la típica arrogancia cientificista.

Algunos decidimos entonces acudir a “Salud sin bulos” para que indagara (hay toneladas de estudios que podrían ayudarle a desentrañar el carácter puramente comercial de la afirmación del cardiólogo, cuyos conflictos de interés con la farmacéutica son evidentes).

Su respuesta fue clarificadora:

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer
Tuit respuesta de Salud sin Bulos. Fuente

Pero si un bulo no lo es porque una estancia oficial así lo dice, entonces NADA oficial lo es y la existencia de cuentas como estas sólo sirven para apuntalar al mensaje oficial, ya sea científico o pseudocientífico. Ya sea basado en datos objetivos o sólo un BULO.

Los polis malos (los perros pastores)

Los polis buenos manipulan con guante de terciopelo, aportando supuesta credibilidad. Los polis malos apelan a una de las emociones más básicas: el miedo al ridículo, a ser expuesto frente al grupo. Eso lo saben bien los matones de instituto. En este apartado hay cuentas individuales y colectivas.

Un ejemplo de la segunda: @illborregos es una cuenta de tuiter mantenida, al parecer, por algunos usuarios también pertenecientes (como no) al autodenominado grupo de “escépticos”, cuyo cometido es ridiculizar a quienes, en su opinión, demuestran ignorancia científica.

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Ni siquiera parecen castigar las malas intenciones (aunque algunos de sus miembros hacían afirmaciones que apuntaban a ello), sino el desconocimiento.

Hay quien me ha sugerido que no es sino la venganza de los nerds sin habilidades sociales, que fueron ridiculizados en el colegio y el instituto y necesitan sentirse por una vez victimarios en vez de víctimas, pero eso, claro está, no podemos afirmarlo con seguridad.

Tampoco podemos afirmar con seguridad si son el ejemplo hecho carne de la frase “cuando no puedes construir, sólo puedes destruir”, pero la ridiculización de aquellos a quienes consideran “tontos del pueblo”, además de implicar cierta crueldad intrínseca, tal vez revela impotencia: la incapacidad de sobresalir sin “tirar hacia abajo” de un semejante.

Porque si se dedican al reírse del estúpido, quien siga a esta cuenta tal vez tienda a pensar que CUALQUIERA ridiculizado por ella pertenecerá a la misma categoría.

El “cajón de sastre” cognitivo, típica forma de argumentar del Straw man, que asocia etiquetas caricaturizadoras y simplificadoras a lo complejo, como forma de anulación intelectual del disidente y del opositor.

Uno no puede evitar hacer paralelismos con el cuento de ”El traje nuevo del emperador”, donde los ladrones se empeñaban en ridiculizar y llamar estúpido a todo aquél que osara decir que, en realidad, el emperador no llevaba ningún traje mágico y se paseaba desnudo.

Y uno tampoco puede evitar pensar en el reciente caso de los papeles de Monsanto, en el que se filtraron documentos internos que demostraban la inversión de la compañía en legiones de trolls y cuentas ridiculizadoras, que no dejaban sin respuesta ni un solo comentario negativo en internet en contra de los organismos modificados genéticamente o el glifosato, con la premisa de inducir en la población que “si hablas en contra de los GMO o el glifosato es que eres estúpido, difundes pseudociencia y te crees cualquier teoría de la conspiración”. Curiosas similitudes, seguramente casuales.

Algún miembro de este grupo posee alguna de las cuentas más agresivas de tuiter, ha intervenido en linchamientos masivos e insulta (y a veces difama) profusa y habitualmente, sin haber recibido, que yo sepa, ninguna sanción.

Existen vínculos entre estos mismos individuos con comportamientos típicos de troll (vínculos que pueden ser fruto de la casualidad, claro está) y algunos divulgadores oficiales, que participan de forma “respetable” en los medios.

Eso invita a pensar que los segundos se aprovechan de las ventajas que los primeros le aportan, sea de forma consciente o no: intimidación de algunos disidentes, silenciamiento y ridiculización de mensajes que contradicen al oficial, enturbiamiento de la credibilidad de los opositores.

Los polis buenos mantienen (cada vez más a duras penas) su credibilidad basada en las “buenas formas” y en la fuerza del medio de comunicación que les sostiene, apoyados también en las “tropas de asalto” de los polis malos, que utilizan métodos más contundentes.

Los primeros abonan la distopía de “Un mundo feliz”. Los segundos nos recuerdan que siempre podrá estar disponible la versión “1984” en caso de ser necesaria.

***

Me parece triste e injusto que, sólo porque no estén de acuerdo con parte de lo que dice, algunos no comprendan el bien que tipos hechos a sí mismos como Marcos Vázquez y su fitnessrevolucionario están haciendo, al “meter el pie” en la puerta del discurso oficial y posibilitar que una gran parte del público reciba un mensaje más honesto y contrastado. El éxito de Marcos es el de todos nosotros.

Es difícil que personas como Marcos sean recibidas con los brazos del todo abiertos en los medios mainstream, pero su mensaje es ya demasiado potente como para atreverse a ir ahora a por él.

Por el contrario, personajes siniestros, desactualizados, mediocres y llenos de sesgos podrán difundir su mensaje, sin miedo, en periódicos mainstream: sólo tendrán que refugiarse en el parapeto que organismos oficiales y universidades le ofrecen (ONU, Harvard) para estar tranquilos.

***

Y, así, las redes sociales se llenan de gente que ridiculiza (con sello oficial) a quien propone un debate razonable (la ciencia avanza debatiendo HIPÓTESIS), pero se callan como muertos cuando todo un jefe de cardiología de un Hospital español afirma, con rotundidad, sin atisbo de duda, que “podemos vivir sin LDL en sangre, que es claramente tóxico”. Un mensaje que sólo beneficia a los fabricantes de estatinas.

Y cuando son confrontados dirán que ellos sólo “usan ciencia”, mientras citan las mismas guías infectadas de intereses de la industria. Los sofismas como único recursos cognitivo.

Escudriña el mensaje de fondo de todas esas cuentas. Nunca ponen en duda a la industria y, si lo hacen, es de forma tangencial. Su objetivo es en realidad el desprestigio de los disidentes, de los críticos con la industria. Sus targets son ciudadanos ignorantes que utilizan para meter en su cajón de sastre a toda disidencia.

La auténtica lucha contra las pseudociencias, la que perjudica realmente al ciudadano, jamás se atreven a plantearla a cara de perro, tal vez porque su cometido es justo el opuesto. O tal vez porque lo sencillo es ridiculizar a algún pobre ignorante y con los otros las piernas tiemblan.

No importa si sus motivaciones se aposentan en ignorancia o en mala fe: no importa si su justificación, llena de virtue signaling, de que lo hacen para “defender a los enfermos de los estafadores” es sincera o hipócrita: sean mercenarios o tontos útiles, el resultado es la defensa de las corporaciones en contra del ciudadano.

El día de la marmota

El tiempo pasa, y las drogas aprobadas demuestran que NO aportan apenas tiempo ni calidad de vida.

Pero todo sigue igual: se repite el ciclo de estupidez, corrupción y codicia, que afecta a todos los intervinientes del sistema y a los medios de comunicación, mientras mamporreros de todo signo distraen la atención y los recursos en persecución de “pseudoterapias” y sin intención de hacerse mejores preguntas ni de mejorar lo que REALMENTE impacta, para peor, con absoluta obscenidad, en la miserable vida de los enfermos de cáncer.

Enfermos sometidos a pseudoterapias carísimas, prescritas por médicos prestigiosos, casi siempre muy poco efectivas, que no les salvarán la vida y que pueden hacérsela más miserable, pero a las que acuden voluntariamente, como corderos al matadero, porque quienes deberían mantenerlos informados no hacen otra cosa que manipularlos: la prensa, los organismos reguladores, las asociaciones de pacientes, los divulgadores científicos oficiales, los trolls de redes sociales y muchos oncólogos.

No parece haber límites para la necedad y la INFAMIA.

Libros imprescindibles para caminar hacia un paradigma realmente útil y eficaz

Perdemos la guerra contra el cáncer,Manipulación informativa en cáncer

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Si buscas opciones de tratamiento más allá de los enfoques convencionales, la «Enciclopedia del Cáncer» te presenta una amplia gama de terapias innovadoras que mejoran el pronóstico y ofrecen esperanza real a los enfermos de cáncer. Estas páginas contienen valiosas herramientas y estrategias que pueden marcar la diferencia en la lucha contra esta enfermedad.

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  1. Carlos 24 de noviembre de 2019
    • Alfonso Fernández 24 de noviembre de 2019
  2. Nico 2 de diciembre de 2019
    • Alfonso Fernández 5 de diciembre de 2019
  3. Pingback: Ozonoterapia contra cáncer y COVID-19 3 de octubre de 2020
  4. Pepe 17 de febrero de 2022
    • Alfonso Fernández 17 de febrero de 2022
  5. Pingback: El Despertar 26 de septiembre de 2022
  6. Claudia 23 de noviembre de 2023
    • Alfonso Fernández 13 de diciembre de 2023

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